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最黑的夜,最亮的光----谨以此献给我的孩子

2428961259幼儿园早教

最近一段时间, 我生活在巨大的痛苦当中, 因为我怀疑我的儿子有自闭症的倾向。如果不上来述说,我担心自己会崩溃。也许我该从头说起。
顺便说我已经预约了下周专科医生的号。
2009.4.28确诊
你的老公,你的孩子,上帝给你发的这一手牌就是这样的,你不可能换的,你只能够想到怎样去打好它。

我改标题了, 将来有一天希望我可以给儿子看这个贴子。纵然他的病带我到无边的黑夜 ,我慢慢才发现他就是黑夜之中的最强光!

[ 本帖最后由 忧伤 于 2010-2-5 01:15 编辑 ]
2009/04/22
精选回帖
叮豆叮豆814楼
LZ,不知道这个帖子你有没有看过,请注意其中zp215的回复,http://www.ngotcm.com/forum/view ... amp;highlight=ZP215这是一个自闭症孩子妈妈成功的经验,她的孩子最终成为一名研究生。只是不知道这个ID现在还上不上这个网了如果我没有记错的话,她在李跃儿教育论坛http://bbs.liyueer.com/的ID 是“过来人”,你可以咨询下,李网上亲子空间的版主可能会认识她,具体我不是很清楚了,你可以去这个论坛问一下
2009/08/05回复
bunnyHbunnyH1130楼
1.《莫扎特效应》   CD1 http://www.koocu.com/music/ablumDetail_11481   CD2 http://www.koocu.com/music/ablumDetail_11537     CD3 http://www.koocu.com/music/ablumDetail_115402. 《卡农绝赞》      http://www.koocu.com/album/212063. 配乐大师久石让的《Piano Stories Best '88-'08》        http://www.koocu.com/album/208414. 《白日梦》      http://www.koocu.com/album/150685. 班得瑞《春野》      http://www.koocu.com/album/14077这几张专辑都不错  我姐姐怀孕的时候  一个学过音乐治疗的朋友推荐的
2010/01/19回复
catandmilkcatandmilk1180楼
这是网上一篇文章,很好的说,相信能给你鼓励和信心http://www.elimautism.org/leadbb ... 88-0-0-0-0-0-a-.htm一篇来自加拿大网站的感人文章 ( 转帖) 选择,2009-08-19 17:04:14自闭儿子的成长路(一)
2010/02/10回复
啊!这个叫小州的孩子原来有这样的经历!!! 这位母亲的博客:真妮的咖啡屋,我经常浏览(http://blog.sina.com.cn/caizhenni),方方面面的内容(育儿、小说或者谈人生)都很好,睿智机敏,温暖人心!也常记录三个孩子日常生活的趣事和照片,看上去都很阳光,很幸福的样子。没想到背后有这么多故事。里面还提到她女儿四岁还不会说话,坚持做语言治疗,之后完全正常的经历。家长的付出终于换来了孩子们的健康成长。这位母亲对孩子们独立生活能力的培养也非常成功。很值得学习!我想看过之后,LZ会对未来更有信心吧![ 本帖最后由 jocelyn1025 于 2010-2-10 22:56 编辑 ]
2010/02/10回复
全部回帖
willawilla沙发
2010/02/08回复
greenkgreenk板凳
看完了你的贴子,你真是个不容易的妈妈,我能体会到你内心的痛苦,陪着孩子好好治疗,自己一定要有信心,哪怕将来孩子并不是特别聪明,能自理生活,能独自一人生活,就是成功。做父母真不容易。希望将来社会上能有更多的人来关注到这个群体。
2010/02/08回复
holyholy4楼
看到楼主的贴是在还没有确诊之前,心碎了。。。
今天看到的是确诊后的,同时也更改了标题:最黑的夜最亮的光!
看过几个回复后,泪水忍不住在眼眶里打转。
2010年的新春来临之际,衷心送上来自holy的祝福,希望新的一年,宝宝有更大的进步,健康,快乐,是每一位为人母亲者最大的幸福!
2010/02/08回复
willa:
忧伤,推荐你看看这两篇文章。http://songshuhui.net/archives/33328.html   你有阿斯伯格综合征吗?(上)http://songshuhui.net/archives/33369.html  你有阿斯伯格综合征吗?(下)
查看原文
到现在,我儿子连阿斯伯格的程度都达不到。AS的语言,智商都是没有问题的。 以前AS是归入到自闭症里的最好的一个层次。现在大多数的说法是分离出来了,如同文中所说。所以小时候很难发现,一般要六七岁才会正式确诊。  我自己,每一个医生,每一个见过他的家有自闭儿资深点的家长都知道他不是。 至少现在不是。 不过我盼望爱会有奇迹。
2010/02/08回复
感谢各位鼓励我的MM。 孩子的进步很快,和我也很亲。 我不能忘怀以前的黑夜:我现在都还很清楚记得当时自己的无助和恐惧, 深深刻在心里面。 最记得有一次在坐在公司马路对面哭,觉得悲从中来,没看到希望。在车上我就很想哭了,不过碍于当时有人。直到下车了我才可以痛快哭一场。 好几次在公车里我静静擦去涌出的泪水。 当时是认知进展很慢, 1 字不知道说多少次都不知道, 拿一个东西给他问有几个他说三个, 不管我重复多少遍是一个啊,一个啊。 那时他已经三岁多了,训练了几个月, 我真是不知道将来是什么。 现在他依然谈不上聪明,  不过我真是心态好很多了。现在我知道对于抽象的东西他还是可以教得会的,只不过要比别人多花些时间。
2010/02/08回复
说道人际,那路就更长了。 并非MM说的多带出去他就会观察,会和小孩子玩。他大了, 有腿自己会走开,有嘴自己会说不愿意。。。。。等他真正来点兴趣, 别的小朋友也不见得要理会他。 他实在是缺乏融入的许多东西,技巧,注意力,很多很多能力。 这些必须是要训练的。
2010/02/08回复
可怜天下父母心,LZ 你要坚强,一定会好起来的。
2010/02/09回复
IFIFIFIF9楼
祝福楼主和宝宝。
2010/02/09回复
祝福楼主和宝宝。
2010/02/09回复
我想此刻能说的就只剩下祝福和鼓励了,妈妈的路很辛苦,可是本无辜的孩子未来的路要好好的走下去更辛苦。为了孩子,一起努力吧,看他可人的小脸,绝对是无限的力量。
2010/02/09回复
祝福楼主和宝宝。
2010/02/09回复
在黑夜里能看到光总是令人鼓舞的,LZ加油!
2010/02/10回复
atiati14楼
时间关系,只看了楼主的贴,一路下来的感受跟其中一位妈妈说的一样,宝宝能有这样一位一路坚持、不断学习的妈妈,是上帝给他最珍贵的。。相信所有关注过的妈妈都会一如既往的继续支持和鼓励,还有祝福你们。。你所寻找到有类似情况的妈妈的体验和交流也能给予你最真实的帮助。。最后,看到你的宝宝不断的进步,楼主,坚持!
2010/02/10回复
2010/02/10回复
catandmilk:
这是网上一篇文章,很好的说,相信能给你鼓励和信心http://www.elimautism.org/leadbb ... 88-0-0-0-0-0-a-.htm一篇来自加拿大网站的感人文章 ( 转帖) 选择,2009-08-19 17:04:14自闭儿子的成长路(一)
查看原文
啊!这个叫小州的孩子原来有这样的经历!!! 这位母亲的博客:真妮的咖啡屋,我经常浏览(http://blog.sina.com.cn/caizhenni),方方面面的内容(育儿、小说或者谈人生)都很好,睿智机敏,温暖人心!也常记录三个孩子日常生活的趣事和照片,看上去都很阳光,很幸福的样子。没想到背后有这么多故事。里面还提到她女儿四岁还不会说话,坚持做语言治疗,之后完全正常的经历。家长的付出终于换来了孩子们的健康成长。这位母亲对孩子们独立生活能力的培养也非常成功。很值得学习!我想看过之后,LZ会对未来更有信心吧!

[ 本帖最后由 jocelyn1025 于 2010-2-10 22:56 编辑 ]
2010/02/10回复
小州的例子中,她妈妈提到养小动物、学弹琴和阅读对于孩子的发展都有帮助。特别是阅读,小州培养出阅读习惯后,“读书打开了他接受知识的大门,他的理解能力和思维能力明显加强了。”甚至可以在高中和其他孩子一样正常上学。我在996楼也提到过《朗读手册》上有类似例子,LZ如果长期坚持,会有相当成效,一定要试试!!!

996楼提到的公文式教育,立足家庭教育。如果孩子短期内不能和普通孩子一样上学,公文教室也可以提供数学、英语和语文的学习机会,可以让孩子按照适合他的进度学习。在这个过程中,养成良好的学习习惯和高度的专注力,数学侧重计算能力,英语和中文注重阅读能力。孩子各方面能力提高之后,也许终有一天,可以跟上普通孩子的程度,接受正规教育。

[ 本帖最后由 jocelyn1025 于 2010-2-10 23:28 编辑 ]
2010/02/10回复
catandmilk:
这是网上一篇文章,很好的说,相信能给你鼓励和信心http://www.elimautism.org/leadbb ... 88-0-0-0-0-0-a-.htm一篇来自加拿大网站的感人文章 ( 转帖) 选择,2009-08-19 17:04:14自闭儿子的成长路(一)
查看原文
谢谢。 作为资深家长, 我是几个月前就看过此贴了。无论如何,还是谢谢,又提醒了我重温一遍。 当时很鼓舞我的。
还有joycelyn大概是搞教育的人士吧 ,感觉发言很有道理的。

[ 本帖最后由 忧伤 于 2010-2-11 02:03 编辑 ]
2010/02/11回复
我的确从事教育工作,呵呵......不知LZ看过这篇没?http://www.elimautism.org/leadbb ... 75-0-0-0-0-0-a-.htm

看来从阅读入手方向不错,至于如何能最有成效,可能要多加尝试。上面帖子也提到:“Fast for Word,的设计初衷是帮助有学习障碍,阅读障碍的孩子的。它把英文文字的特点分解得很细,一点点从语音意识,语形,再到词汇来帮助孩子。我不清楚别的地方,在多伦多的教育局里,很多公立学校买了这个软件,用在学校里的特教班。但用在自闭儿童身上要取决于孩子现有的能力。现在在国内引进的快脑通是作为一个外语学习新方法来推广市场的。我觉得完全是背离了设计的初衷的。不知道FAST FOR WORD的人怎么会同意这样在中国做市场呢?
中文完全是另外的一个系统。非字母语言的文字学习是不能完全照搬字母语言的,尽管有很多可以借鉴的地方。中国目前香港正在研究一套阅读测试的标准化量表。要有了量表,才能测试出那些孩子是有障碍的,然后才能干预。
而我们所期待的干预还是从底层开始做起的多。”

到让我想起公文式教育,年内会引进中文教材。目前只在香港和海外有中文课程,可以上香港公文网站([url=http://www.kumon.com.cn/KHK]http://www.kumon.com.cn/KHK]http://www.kumon.com.cn/KHK[/url]),点击公文式中文查看教材结构,分为23个级别(还可以看看公文式教育专栏,有不少好文章)。我只看过数学和英语教材,不过公文教育的所有科目,内容都分得很细致,各知识点之间的跨度不大。英语是从单词到词组,再到句子,先听读,再写单词、词组和句子,和其他英语培训机构的学习方式比起来,看似“简单枯燥”,但通过每天半小时左右的学习,积累下来,扎实有效。不少家长反映对于提高孩子在校的英语成绩很有帮助。甚至有家长也在公文教室学英语的,进步非常快。估计中文教材的编排和英文类似。另外公文式学习法在每个学生入读的时候,都会做学力诊断,判断孩子的学习能力和对知识的掌握程度,好确定适合从哪个级别教材开始。每级教材学完,会有升级测试,对学生的掌握程度从准确率和完成时间两个方面有量化的判断,指导老师由此可以因材施教,为学生做出个性化的进度安排,以便学生获得最佳的学习效果。或许和上文提到的“阅读测试的标准化量表”有相通之处。

当然不拘什么形式,像小州妈妈那样悉心引导孩子养成阅读习惯就很好。万事开头难,慢慢来吧。

[ 本帖最后由 jocelyn1025 于 2010-2-11 11:21 编辑 ]
2010/02/11回复
joycelyn, 上面的链接打不开。不过没关系,以琳上的东西我大概很少会漏过什么。

现在每天都给孩子看看书,从一开始的绝对抗拒到现在可以看一点,已经有了一年多时间。说说我自己的体会: 我越发理解到各种能力是相辅相成, 以前他完全没有具备一点点地基础能力,比如说他持续多动,注意力分散,理解力完全跟不上 , 又有视觉刺激和触觉过敏的问题,我指望他对书本产生兴趣,真是缘木求鱼。同时令自己产生了挫折感和困惑。
他的实际发展年龄是低于生理年龄的,现在才是时机的开始。
同时和上面几位确诊的妈妈说一声:接受现实,思考对策。许多东西绝非一朝一夕的事,有时孩子的进步是以月,甚至年来衡量。
2010/02/11回复
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老公已经看了!有更新

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