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最黑的夜,最亮的光----谨以此献给我的孩子

2487591259幼儿园早教

最近一段时间, 我生活在巨大的痛苦当中, 因为我怀疑我的儿子有自闭症的倾向。如果不上来述说,我担心自己会崩溃。也许我该从头说起。
顺便说我已经预约了下周专科医生的号。
2009.4.28确诊
你的老公,你的孩子,上帝给你发的这一手牌就是这样的,你不可能换的,你只能够想到怎样去打好它。

我改标题了, 将来有一天希望我可以给儿子看这个贴子。纵然他的病带我到无边的黑夜 ,我慢慢才发现他就是黑夜之中的最强光!

[ 本帖最后由 忧伤 于 2010-2-5 01:15 编辑 ]
2009/04/22
精选回帖
叮豆叮豆814楼
LZ,不知道这个帖子你有没有看过,请注意其中zp215的回复,http://www.ngotcm.com/forum/view ... amp;highlight=ZP215这是一个自闭症孩子妈妈成功的经验,她的孩子最终成为一名研究生。只是不知道这个ID现在还上不上这个网了如果我没有记错的话,她在李跃儿教育论坛http://bbs.liyueer.com/的ID 是“过来人”,你可以咨询下,李网上亲子空间的版主可能会认识她,具体我不是很清楚了,你可以去这个论坛问一下
2009/08/05回复
bunnyHbunnyH1130楼
1.《莫扎特效应》   CD1 http://www.koocu.com/music/ablumDetail_11481   CD2 http://www.koocu.com/music/ablumDetail_11537     CD3 http://www.koocu.com/music/ablumDetail_115402. 《卡农绝赞》      http://www.koocu.com/album/212063. 配乐大师久石让的《Piano Stories Best '88-'08》        http://www.koocu.com/album/208414. 《白日梦》      http://www.koocu.com/album/150685. 班得瑞《春野》      http://www.koocu.com/album/14077这几张专辑都不错  我姐姐怀孕的时候  一个学过音乐治疗的朋友推荐的
2010/01/19回复
catandmilkcatandmilk1180楼
这是网上一篇文章,很好的说,相信能给你鼓励和信心http://www.elimautism.org/leadbb ... 88-0-0-0-0-0-a-.htm一篇来自加拿大网站的感人文章 ( 转帖) 选择,2009-08-19 17:04:14自闭儿子的成长路(一)
2010/02/10回复
啊!这个叫小州的孩子原来有这样的经历!!! 这位母亲的博客:真妮的咖啡屋,我经常浏览(http://blog.sina.com.cn/caizhenni),方方面面的内容(育儿、小说或者谈人生)都很好,睿智机敏,温暖人心!也常记录三个孩子日常生活的趣事和照片,看上去都很阳光,很幸福的样子。没想到背后有这么多故事。里面还提到她女儿四岁还不会说话,坚持做语言治疗,之后完全正常的经历。家长的付出终于换来了孩子们的健康成长。这位母亲对孩子们独立生活能力的培养也非常成功。很值得学习!我想看过之后,LZ会对未来更有信心吧![ 本帖最后由 jocelyn1025 于 2010-2-10 22:56 编辑 ]
2010/02/10回复
全部回帖
motemote沙发
说了再见

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2010/06/12回复
忧伤忧伤板凳
最难的就是怎么去接受这样一个孩子。特别是在中国,出于未来福利保障的考虑,即便是孩子有问题大概也不能不愿再生了,发达西方国家就不同。多一个孩子的心灵上会轻松一点。不过事已至此,也唯有接受。
智力残疾儿童怕是会承受比肢体残疾儿童更大更重的压力吧。我有时想找找这样的群体和网站,给自己训练一些启发,可是一点都找不到。
2010/06/14回复
huangzm:
在点恐怖,我觉得我儿子也有点像哦,他不和小朋友一起玩,但喜欢和姐姐玩,而且玩得很开心,不开口说话,虽然之前也说过一两个字,现在就偶尔叫妈妈,但是很粘人,特别是粘妈妈。晕,总有一半一半的,他很爱出去玩,什么都玩,不胆小,不怕人,但是从来不让外人抱,哪怕天天见的叔叔阿姨都不让。大人带他玩什么他都会玩,而且会拉着你跟他玩。算不算自闭症啊?很专注的自己玩,看电视,听儿歌,有时叫他他也不理。似乎只有他感兴趣的东西才可以叫过来。挺烦的。有点担心有点害怕,但是行为上,我觉得他又不像一个自闭 症儿童,因为他爱玩,什么都感兴趣,特别是有声音有灯光的。
查看原文
看起来不像。不过我慢慢知道有许多程度好的孩子也是很迟才发现,现在的我什么判断都下不了。
2010/06/14回复
妈妈们加油啊!
一路看下来都已经流泪了,但是却看到lz从伤心到坚强的改变。
相信你的宝宝会因为你的坚强会变得越来越好的。
2010/06/29回复
祝愿宝宝的治疗顺利
2010/06/30回复
一直关注着这个贴子和LZ的心理历程,对于每个自闭症儿童的家庭,更加考验的是家长。
从希望小孩子聪明伶俐,有所作为到希望小孩子只要健康就好,
从希望小孩子只要健康到希望小孩子只要能自理就好。
希望在降低,但有时还是看不到希望。

不知自闭症机构有没有义工,我可每星期抽出一天时间去帮忙。
另外LZ我家小孩子三岁半,可以同你家小孩一起玩,我也可以帮你带一带小孩子,
如果有需要,你就短我。我自认性格还好,耐心不错。

[ 本帖最后由 菜根007 于 2010-7-2 11:46 编辑 ]
2010/07/02回复
mumumumu8楼
抱抱,坚强的妈妈.加油,再加油!孩子在你们的关爱下一定会越来越好.
想想一年多前我孩子的早教班老师也是很郑重地打电话给我,说她觉得我的孩子有自闭的倾向,希望我重视...
我承认,当时孩子确实是在家呆多了,太少出去和别人接触;当时孩子不大给别人拉她的手,在关闭的空间与较多的陌生人在一起就会紧张,有时爆发起来是碰都不让小朋友碰的,不然就大哭.我细细对照自闭症的表现,以为我的孩子还不算是,她是粘我的,说话正常,小动作会差点;爱看书.应该是在家呆多了,和别人接触太少了,所以有些不适应与陌生人交往.现在孩子上儿园快一年了,天天上学都是开心的,回到家会唱歌;只是还没没会和小朋友一起玩.更多时候还是自己玩.
2010/07/02回复
非常感谢上面热心的妈妈。听说我们机构义工倒是不少的,大多数是青年志愿者之类的。我有需要一定找各位帮忙。真心地感谢你们。
2010/07/05回复
以下的文转自网站,不知原创者是哪位。自行转载了,见谅!

《海洋天堂》是中国第一部自孤独症为题材的,由李连杰和文章主演的电影!

孤独症也称自闭症,我们也习惯叫他们星儿,星星的儿子的意思!

在科学上来讲,他们是因为基因变异导致属于先天病症,无关后天教养方式,也与传统意义中的形容性格孤辟的自闭不是同一概念!

在诊断方面必须符合以下特征:语言障碍,重复的刻板动作以及人际关系障碍等!

但我往往爱浪漫地想象成他们是外星来的孩子,因为宇宙太拥挤不小心地奔入地球人类的世界,从此为了在地球生存而开始了漫长而艰辛的地球求知生活!

海洋天堂讲述的是这样的故事:

第一幕:得知自己只剩下三个月生命的王心诚(李连杰)带着21岁的孤独症儿子大福(文章)跳海自杀……(这里很真实得表达了中国目前孤独症孩子学龄时高额的培训费用、成年后无处容身的现状,政府还不管,民间没财力可管,所有的压力全压在家长身上,这是为什么王心诚知道自己不久于人世后选择带儿子一起死的原因!)

正片:大福的水性太好,阎王爷收不了,王心诚只能儿子回到现实生活中,为自己死后儿子的生活的安排而奔波着,孤儿院、养老院、福利院、民间养护机构,甚至精神病院……在此同时拖着病体吃力地教大福一些基本的生活技能,甚至扮海龟陪大福同游,给大福不停地灌输‘爸爸以后会变成海龟一直陪在你身边’……最终为大福觅得新家,白天在大福离不开的海洋馆当清洁工,晚上回家后还有王心诚生前执友以及社会人士的照应…….最后影片结束时——大福在水中快乐地跟在爸爸化身的海龟身边,一直幸福地翱翔着偎依着……

将近一百分钟的影片,由一段段很平凡很锁啐的小生活细节构成!

对于已经从事孤独症康复工作整整四年的我来说,很多片断都曾经亲目看到过类似情节,很容易明白这一段要表达的是什么?那一段于全片中想要起到什么样的作用?

然后一边流泪一边想到,对于并不了解孤独症的你们来说,看了这影片会有什么感觉?

很感动之余觉得很锁啐?

很 沉闷?

很沉重?

很不知所云?

还是心里终于留了一句‘哦,原来孤独症是这样子的!’

很多人看《海洋天堂》都主要看到了沉重的无私的父爱!

于我来说则侧重不同,父母之爱自是应该被称颂的,但对于我来说,剧中父亲的所为并不特别稀奇,四年来见过那么多的孤独症孩子及其父母,每一位父母都在为他们的‘星儿’同样地负出着!

片中李连杰饰演的父亲说,儿子,跟爸一起走!

然后带着文章演的儿子大福跳下了大海!

我在现实生活中还听到过这样的话:我希望他别那么长命,可以比我先死!

什么样的情况下,父母才会祈祷孩子别太长命?

已为人父母或者至少也有着爱你疼你的父母的你,在影片中能不能看懂这样深沉的悲哀?

如果你在电影院看这片子时笑了,不是因为大福的小小可爱,而是觉得很搞笑,拜托你别原谅你自己!

早在去年已经在星星雨的老师的口中得知,李连杰的壹基金给星星雨捐赠了一百万,而且将会零片酬参演以星星雨创办人与其孤独症儿子的故事为蓝本的电影!

当时已经很惊喜,李连杰的影迷团有多强大,此片一出便有多少人认识我们的孤独症人士!

所以看这片子,我看的主要不是父爱的伟大!

想看的是这片子能为不懂孤独症的你们带来什么样的信息?

能不能让不知孤独症的你们,至少能在心中留下这么一句话:原来孤独症是这样的?

我们的千千万万个‘大福’所要的并不多,只需要你们对他们的认知和谅解——认知原来孤独症就是这样子的,谅解他们是因为不懂才不为!

地球文明和规则太多太复杂,他们得一样一样慢慢地学,多么的吃力!

片中王心诚反反复复地教大福的打鸡蛋、煮鸡蛋、买东西要用钱、拖地、开门、放钥匙等等,这一切都真实地还原了孤独症孩子求知的艰难性!

事实上在现实中,很大部分的孤独症人士学习时要重复的次数要比片中的回合要多得多得多,而且还可能终其一生都学不会用适合的钱去买适当的东西……

顺便说一下的是,很多人都问过我,你带自闭症孩子是怎样带的?

看了这段影片,你就可以大概能明白我的工作究竟是什么了!

另外来说一说影片中的一些片断:

(1) 关于大福不停摆动的手:这便是传说中孤独症有的特征之一的刻板动作,起先会是一种由于视觉功能的缺失而导致的强迫性的自我视觉补偿,后来便成了一种寻求自我安全与舒适的刻板动作!

有段时间,我经常性地学这些小屁孩的某些动作,发现在不停地重重复复一个动作时,可以得到一种排除所有的杂念的奇怪般舒服的感觉,后经同事们诊断,俺实在也是一个自我恢复良好的高功能孤独症,汗!

另,不得不说的,影片中父亲将儿子送到养护院之后的那个晚上,站在大福常常站的位置以他的视角去看大福把狗狗放到电视上的景象,后来决定对大福要把狗狗放电视上的行为不再干预,与俺的行为也是有相通之处的!

只要愿意站到他们的视角去看看他们看的世界,他们很多的行为于地球人看来很怪异,但是确有它存在的理由的!

子非鱼,焉知鱼之乐,大抵就是这意思!

(2) 王心诚三次反反复复地将大福放在电视上的狗狗收起来,放到沙发上,而且反复念叨着,大福呀,狗狗不能放在电视上,天天叨,大福仍然天天将狗狗放到电视上,因为那只狗狗第一次放的位置就是在电视上的,这也是孤独症的刻板行为,东西的固定摆放!

但这个细节要表现的不仅仅是他们的孤独症特征,而是呼应了后来王心城死后,大福替代了他的位置帮他重复他生前的那些行为----大福又再次习惯性地把狗狗放在电视上,在出门前忽然想起,然后学着爸爸那样将狗狗从电视上拿了下来放到了沙发上!

这一动作也是孤独症固定模式的表现,却很巧妙地传达了一个信息,于大福来说,一切都没有改变,生活依旧,爸爸依然在!

正如电话响起时,玲玲仍在,海龟在身旁遨游,爸爸便从来没有离开……

看到这里时,眼泪狂飙!

(3) 在海洋馆,大福抱着几个乒乓球,叫嚷着就是不肯还给快要出去表演的而着急怒骂他的杂技人员,爸爸赶到抱住他时,他忽然抱紧爸爸哭得撕心裂肺,这也是其中让我眼泪狂飙的一个点!

可能大家有点不明白他为什么因为几个乒乓球而委屈成这样,我也不确定导演要表达的是不是大福因为觉得乒乓球该只是专属于他喜爱着的玲玲,但我很确定的是,他的委屈他的撕心裂肺源于他无法正确地表达心中所思所想,从而无法让别人满足他的这一需求,反而还被暴怒的工作人员吓到,所以才会有这么一幕惊人的一番怒喊与哭泣!

这也是孤独症一个很大的障碍,语言功能障碍!

由此他们无法正确地表达所思所想,无法被我们所懂得,从而无法满足他们的需求,甚至被误解被欺压,很多的问题行为,伤人或自伤皆由此而来!

他们是那么的干净透明的孩子,所有的不好行为都是因为咱们地球人的无知而不懂他们而引起的呢!

(4) 在养护院大发脾气,因为无法表达对爸爸的想念以及无法接受养护院工作人员改变他睡觉脱衣的模式,想起我们家耀盛曾经有过类似的经历,眼泪狂飙!

(5) 父亲想教大福自己坐公交车,车子开走了,大福却不知道要下车,父亲忙扑上去把大福叫了下来,公交车的乘务员不耐烦地说着,我已经说了几百遍,前面有没有人下车,他要下为什么不说……

一直温和的父亲对着慢慢远去怒喊,那是因为有人不知道你在跟他说话……

看到这里,我没流眼泪,心里却很酸很酸!

类似的经验我有很多,带着小孩出去玩,在公交车上,小孩忽然很大声地重复叨着,尿尿,邓老师尿尿……走路时把前面别的小小孩子撞倒了还一直往前……把别人的脚踩到了也是依然往前蹦蹦跳跳……在跳床上不小心踩到别人却没事般继续笑着叫着快乐着……

这样的事情很多,我总会根据对方的反应来给反应,只露出些许惊讶的,我会耐心地解释温柔地说不好意思对不起,如果是对着我们的孩子一顿狂骂或者露出不耐烦的,我会很无视地牵着孩子的手走人,看谁能气死谁……

因为我不是父母,只是老师,我可以任性地惩罚那些无知无耻的路人,但是父母不同,大家异地而处,就能想像得到那些孤独症家长在承受如此大的负担的同时,还会因为社会对孤独症的普遍无知而增加多少心里负担?

感谢李连杰,让全球更多的人,无论因着什么样的原因而走进电影院,至少能认知到,哦,原来孤独症是这样的!

感谢文章,那么传神地演活了一个孤独症人士,他凭着大福而得影帝桂冠实实至名归,从事四年想关工作的我,觉得文章的大福无可挑剔,请看到此文的你们跟我一起无视那些所谓专业影评人士对文章的大福的质疑!

感谢那位在星星雨做义工14年终于写车这么一部好剧本的编剧!

另外,不得不说的是,大福真的很幸福,电话铃响了,玲玲还在,小狗从电视上移到沙发中时,爸爸还在,海龟从身边游来游去时,爸爸从来就没有离开……

大福很幸福!

千千万万个大福都是这么地容易满足与幸福的,只要我们这些地球人明白他们只是不知而为而不为,只要我们能谅解能帮忙能成全……

父亲说,大福,爸爸不在了,你会想我的吧?我会想你的……

我也很经常地跟那些要离别的小孩说,老师走了,你会想我的吧?

我会想念你们的,想念我的阳阳跟我一起趴在桌子上躲完蜜蜂后,指着我哈哈大笑,哈哈,老师害怕了......

想念我的耀盛,挨在我身边用他的方式笑嘻嘻地说着,老师你可不可以不要走......

想念帮帮看着装哭的我哭着说,不会死的,老师,你不要哭了......

想念天天给我好看,却在我临走的那天趴在我的肩头不肯放的小文政......

想念那个只肯让我接近只对着我无奈地笑的马天宇......

一直想念所有的与我相遇然后分别的帅帅的帅帅的星儿们......

我会想念你们的,你们会想念我的吧?

另:工作经验有限,专业水平有限,有些地方可能说得不太贴切,望见谅,但无碍于大家对孤独症的基本认知!
2010/07/05回复
我在现实生活中还听到过这样的话:我希望他别那么长命,可以比我先死!

什么样的情况下,父母才会祈祷孩子别太长命?
已为人父母或者至少也有着爱你疼你的父母的你,在影片中能不能看懂这样深沉的悲哀?
这段话看哭我,因为身受。
什么样的情况下,父母才会希望孩子孤身一人,不娶老婆不生孩子?
2010/07/05回复
这位妈妈不要太悲哀了,心情忧郁只会影响健康对一切都没帮助。只有好好爱护自己,延长生命,保持精力这样才是办法。你这么晚还在上网万一身体垮了孩子怎么办呢!
2010/07/05回复
不知道怎么安慰,唯有衷心祝福这些孩子和她们的妈妈。
2010/07/05回复
mm1245mm124514楼
忧伤,来看看你,有什么需要帮助的地方说一声,我最近很有空闲哦!
2010/07/12回复
谢谢你啊,MM1245。有需要我一定会找你们的。
我也必须告诉大家:儿子现在进步不错,现在有上轨道的感觉。只要走出自闭,他的成长轨迹其实和普通儿童是一样的,就是希望能快一点。理解力依然是致命伤,就如同我去年下半年的判断。我知道我的看法和许多这类的老家长不同,我也无意讨论这些了 。但是我真是非常敏锐地感受到儿子的各种变化,我必须相信自己的感觉,竭我所能。其他的问题也多,一样样细致地记载心中,一样样留意破解。以前许多当时的mission impossible ,现在慢慢也做到了。最终如何我们不而知也无法操纵,但是唯有全身心付出方能此生无愧。
谢谢各位!
2010/07/14回复
花了一个下午看完所有的贴子……
感叹忧伤MM一年来走过的路!但不管怎么样,希望还是在眼前的!
我也说不出什么话来,唯有祝福忧伤一家,幸福快乐!
2010/07/14回复
关注!期待好的讯息!
2010/07/14回复
星妈!我最近在了解幼儿读国学经典的情况,虽然自己没有开始实施,但是很多过来人都说对孩子的理解能力、言语能力和其他方面的智力都有十分神奇的效果。我突发奇想,你是不是也应该试一下“读经”的神奇效果呢?至少,不会对孩子有不好的影响吧!
我觉得大家还应该向社会呼吁,政府应该拿出实际的举措来关注这样的孩子,多一些福利,多一些保障给这样的家庭,让父母少一些顾虑,孩子多一些关怀!
永远支持你!
2010/07/14回复
fay77fay7719楼
祝福楼主~~
2010/08/15回复
kensmumkensmum20楼
加油
2010/08/19回复
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