蔚蓝——一个糖宝宝的成长经历
130551679婴幼育儿
iriswuh他活泼、可爱，在我们的呵护下一天一天地成长，
与别的孩子不同的是，稼稼是糖宝宝，21-3体，
从他出生的第2天我们就已得知，
医生从他们有限的医学知识里告诉我们：
这样的孩子也许不能自理，要照顾他一辈子，
为了你们的幸福，把他送到福利院去吧。
我们曾经动摇过，也到福利院去实地考察过，
可是，看着宝贝熟睡的小脸，
这毕竟是我怀胎十月朝夕想见的宝贝。。。
一路走来，不知不觉17个月了，
有苦，有泪，更多的是收获的喜悦，
我很庆幸，
一直坚持了下来，
而且，
我可以大声地告诉医生们：
我们的宝贝不仅能生活自理，
还能上主流小学、中学，甚至大学。
请接纳和尊重我们的孩子，
毕竟他们也是一个完整的生命。
终于，我鼓起了勇气，
把我和我的宝贝一起成长的经历记录下来，
希望妈妈们与我一同分享这份喜
[ 本帖最后由 iriswuh 于 2010-12-31 15:30 编辑 ]
2009/04/22
精选回帖
好运莲莲662楼看到“仔细看了看，稼蔚身上一共插了6条管：2条引流管、1条胃管、1条氧气管、1条尿管、1条静脉注射分流管。"相信看到的妈妈都觉得感同身受，宁愿自己去捱这个痛苦！
2012/05/09回复
679楼1970/01/01回复
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iriswuh楼沙发CONTINUE
第三天，稼蔚转至普通病房，尿管也被拔掉，原以为一切慢慢好起来，可万万没想到他的痛苦还在后面：由于插了2次尿管，导致尿道受损，尿路感染了，每次尿尿都如同受刑，往日一泡完整的尿，如今只能一滴一滴地滴出来，痛得孩子嗷嗷地哭。由于对手术线头敏感，稼蔚手术时插气管的伤口受感染，有些发炎，每天都得换药观察。就这样，别人手术后7天可以出院，我们还得继续住；别人手术后14天拆线，而稼蔚提前到第10天就要拆线。医生左一剪右一剪地剪了好几条线出来，说拆好了，注意点就好。
10月15日，医生查房后通知没啥事，一切都挺好，明天可以出院了。我们很高兴，一个月了，稼蔚终于可以回家了。晚上躺在稼蔚身边，看着他睡得如天使般可爱，幻想着明天一切都会好起来。虽然手术前医生反复与我们强调手术并不会改变21-3体的状况，我们也唯唯诺诺地应着明白明白，心里其实也清楚得很这本来就是2码子事，但是却依然痴心妄想着会发生奇迹，改变些什么。看着其他孩子手术后兴高采烈的家长，对于他们来说生活确实发生了大变化，孩子从此健康痊愈了。也许明天我们领回家的就是个正常孩子，就这样带着幻想睡去。可是第二天醒来，心里又是一阵沮丧，生活对于我们依然还是没有改变。
10月17日，带稼蔚在家楼下散步时，闻到他身上有股臭味，仔细查找，原来是他的伤口散发出来的，不敢大意马上带他回医院找医生：伤口未能愈合，里面的组织腐烂发炎。于是只能隔天带稼蔚到医院清理伤口：护士拿着剪刀把伤口剪开，把里面的烂组织一点一点地挑出来，再用棉花球蘸酒精清洗伤口，而这一切都是在没有麻醉的情况下进行的，隔天就得进行一次。13天，稼蔚是清醒的，每次都哭得脸发黑，上气不接下气；我们也是清醒的，只能眼巴巴地按着他的手脚，在他身边不停地安慰。我能了解他的痛，却帮不了他任何忙，这是我最痛苦最悲惨的时候。剜肉之痛，我不知道稼蔚小小的身体到底还能坚持多久，每次从换药室出来，我的脚步都是虚浮的，可是为了稼蔚、为了我的家人，却又必须坚持着不能倒下，痛，只能放在心里。不停地在问：老天，你究竟要惩罚谁？？？
第三天，稼蔚转至普通病房，尿管也被拔掉，原以为一切慢慢好起来，可万万没想到他的痛苦还在后面：由于插了2次尿管，导致尿道受损，尿路感染了，每次尿尿都如同受刑，往日一泡完整的尿，如今只能一滴一滴地滴出来，痛得孩子嗷嗷地哭。由于对手术线头敏感，稼蔚手术时插气管的伤口受感染，有些发炎，每天都得换药观察。就这样，别人手术后7天可以出院，我们还得继续住；别人手术后14天拆线，而稼蔚提前到第10天就要拆线。医生左一剪右一剪地剪了好几条线出来，说拆好了，注意点就好。
10月15日，医生查房后通知没啥事，一切都挺好，明天可以出院了。我们很高兴，一个月了，稼蔚终于可以回家了。晚上躺在稼蔚身边，看着他睡得如天使般可爱，幻想着明天一切都会好起来。虽然手术前医生反复与我们强调手术并不会改变21-3体的状况，我们也唯唯诺诺地应着明白明白，心里其实也清楚得很这本来就是2码子事，但是却依然痴心妄想着会发生奇迹，改变些什么。看着其他孩子手术后兴高采烈的家长，对于他们来说生活确实发生了大变化，孩子从此健康痊愈了。也许明天我们领回家的就是个正常孩子，就这样带着幻想睡去。可是第二天醒来，心里又是一阵沮丧，生活对于我们依然还是没有改变。
10月17日，带稼蔚在家楼下散步时，闻到他身上有股臭味，仔细查找，原来是他的伤口散发出来的，不敢大意马上带他回医院找医生：伤口未能愈合，里面的组织腐烂发炎。于是只能隔天带稼蔚到医院清理伤口：护士拿着剪刀把伤口剪开，把里面的烂组织一点一点地挑出来，再用棉花球蘸酒精清洗伤口，而这一切都是在没有麻醉的情况下进行的，隔天就得进行一次。13天，稼蔚是清醒的，每次都哭得脸发黑，上气不接下气；我们也是清醒的，只能眼巴巴地按着他的手脚，在他身边不停地安慰。我能了解他的痛，却帮不了他任何忙，这是我最痛苦最悲惨的时候。剜肉之痛，我不知道稼蔚小小的身体到底还能坚持多久，每次从换药室出来，我的脚步都是虚浮的，可是为了稼蔚、为了我的家人，却又必须坚持着不能倒下，痛，只能放在心里。不停地在问：老天，你究竟要惩罚谁？？？
2009/04/22回复
lry2009
yuexin218
6 iriswuh楼5楼continue
清理伤口期间由于稼蔚哭喊过度，身体也比较虚弱，扁桃体发炎致使发烧，只能再次入院观察治疗。就这样又在医院度过了7天，稼蔚的伤口又愈合了，烧也退了，医生说应该没事了，不用再处理伤口了，10月31日我们又出院回家了。
11月1日给稼蔚抹身时，发现他的伤口里面又有腐烂组织，而且他支气管炎也发作了，只能跟医生联系第三次入院。医生说彻底一些再做一次手术查清原因，看看到底是表皮未处理干净还是骨头发炎，并让我们要做好心理准备，万一是骨头发炎的话，手术的风险性会更大。为了孩子不再受苦，我们咬牙再次签下手术同意书。4日下午，稼蔚被安排第三台手术，麻醉师给他打了镇静针，从我们手上接过他时，又一滴眼泪滴在我的手上。忐忑不安地过了近1小时，医生出来说：反复检查过了，是组织里有根线头，已经清理干净并缝合了，骨头没事，手术很顺利，稼蔚被送入ICU观察一晚。那一刻，几乎要跪地谢谢天了，这一次老天终于开眼了，这已经是老天对我们最大的怜悯了。
11月5日，稼蔚再次回到我们身边，脸色蜡黄，但是精神还算不错，也许是手术前与他讲了不少道理有关，这次他不再狂躁，安静了许多，身体恢复得很快。
11月7日，稼蔚的1周岁生日，我们在病房里与他庆祝，小家伙对蛋糕上的蜡烛特别感兴趣，总想用手去抓。蛋糕是为他买的，可惜他却不能吃，便宜了他妈妈——我。我们对他的愿望都是一致的：希望他健康、快乐地成长！
这次出院，我的心里很平静，很多人都劝我们可以去告医院的疏忽，我们没有采纳。告又能怎样，即便告赢了，稼蔚还是挨了2次刀，还是遭受了剜肉之痛，我们又能换回什么？只要稼蔚好好地在我们身边就好，我再也不愿意离开他。经历了这许多，稼蔚也仿佛懂事了许多，他知道伤口疼，不翻身，即使咳嗽也是实在忍不住了才咳出来。2个月的朝夕相处、相依为命，他不习惯我离开他身边，尤其是晚上，我一定要出现在他视线范围内，如果离开超过半小时，他必定会抗议；即使是睡着了，也要隔段时间伸手摸摸我是否在身边；肚子即使吃得很饱，也一定要每天满足地吃4次奶。小家伙现在极度缺乏安全感，我们一定要慢慢地帮他补回来。
由于出入医院多次，光住院就住了3次近2个月，与医护人员混熟了，通过他们的言语和眼神，让我明白了：即使我的孩子是糖宝，只要我们做家长的疼爱他、重视他，旁边的人同样也会尊重他。医生不止一次地对我们说：难得你们做父母的倾心倾力；护士们则戏称稼蔚为“宝贝”，因为她们知道稼蔚是我们家的宝贝。我们自己觉得只是在尽做父母的义务和责任，可是在他们看来，我们是在做一件伟大的事。所以我也明白了，只要做好自己的本分，就会赢得别人的理解和尊重，我们的孩子也是天使。
清理伤口期间由于稼蔚哭喊过度，身体也比较虚弱，扁桃体发炎致使发烧，只能再次入院观察治疗。就这样又在医院度过了7天，稼蔚的伤口又愈合了，烧也退了，医生说应该没事了，不用再处理伤口了，10月31日我们又出院回家了。
11月1日给稼蔚抹身时，发现他的伤口里面又有腐烂组织，而且他支气管炎也发作了，只能跟医生联系第三次入院。医生说彻底一些再做一次手术查清原因，看看到底是表皮未处理干净还是骨头发炎，并让我们要做好心理准备，万一是骨头发炎的话，手术的风险性会更大。为了孩子不再受苦，我们咬牙再次签下手术同意书。4日下午，稼蔚被安排第三台手术，麻醉师给他打了镇静针，从我们手上接过他时，又一滴眼泪滴在我的手上。忐忑不安地过了近1小时，医生出来说：反复检查过了，是组织里有根线头，已经清理干净并缝合了，骨头没事，手术很顺利，稼蔚被送入ICU观察一晚。那一刻，几乎要跪地谢谢天了，这一次老天终于开眼了，这已经是老天对我们最大的怜悯了。
11月5日，稼蔚再次回到我们身边，脸色蜡黄，但是精神还算不错，也许是手术前与他讲了不少道理有关，这次他不再狂躁，安静了许多，身体恢复得很快。
11月7日，稼蔚的1周岁生日，我们在病房里与他庆祝，小家伙对蛋糕上的蜡烛特别感兴趣，总想用手去抓。蛋糕是为他买的，可惜他却不能吃，便宜了他妈妈——我。我们对他的愿望都是一致的：希望他健康、快乐地成长！
这次出院，我的心里很平静，很多人都劝我们可以去告医院的疏忽，我们没有采纳。告又能怎样，即便告赢了，稼蔚还是挨了2次刀，还是遭受了剜肉之痛，我们又能换回什么？只要稼蔚好好地在我们身边就好，我再也不愿意离开他。经历了这许多，稼蔚也仿佛懂事了许多，他知道伤口疼，不翻身，即使咳嗽也是实在忍不住了才咳出来。2个月的朝夕相处、相依为命，他不习惯我离开他身边，尤其是晚上，我一定要出现在他视线范围内，如果离开超过半小时，他必定会抗议；即使是睡着了，也要隔段时间伸手摸摸我是否在身边；肚子即使吃得很饱，也一定要每天满足地吃4次奶。小家伙现在极度缺乏安全感，我们一定要慢慢地帮他补回来。
由于出入医院多次，光住院就住了3次近2个月，与医护人员混熟了，通过他们的言语和眼神，让我明白了：即使我的孩子是糖宝，只要我们做家长的疼爱他、重视他，旁边的人同样也会尊重他。医生不止一次地对我们说：难得你们做父母的倾心倾力；护士们则戏称稼蔚为“宝贝”，因为她们知道稼蔚是我们家的宝贝。我们自己觉得只是在尽做父母的义务和责任，可是在他们看来，我们是在做一件伟大的事。所以我也明白了，只要做好自己的本分，就会赢得别人的理解和尊重，我们的孩子也是天使。
2009/04/22回复
moonzhou
满目山河依旧
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山中明月龙
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