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蔚蓝——一个糖宝宝的成长经历

130537679婴幼育儿

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很可爱的BB,祝愿你能健康快乐地成长!
2011/10/12回复
衷心的祝福你的宝宝健康快乐的成长!!
也很真诚的对你说句:辛苦了!!
加油!!坚强的蔚蔚,伟大的妈妈!!
2011/10/12回复
点滴
一跟稼蔚同学说要准备出发干嘛干嘛,稼蔚嘴里就发出出发的指令“GOGOGO”,一边还要监督我们快点准备。
昨天看见爸爸用充电器给稼蔚的电动摩托车充电,稼蔚同学默默地回到自己的游戏室里,拿起DVD的充电器,准备给玩具小汽车充电。
晚上讲故事的时候,又选择了大卫的故事,看到大卫吃东西塞得满嘴都是,稼蔚哈哈大笑,然后指着大卫嘴巴里的西兰花和胡萝卜,告诉我“要”,于是我便问他“明天买青菜,你是要吃西兰花还是要吃胡萝卜?”稼蔚想了想,直指西兰花再次说“要”,呵呵,“那么我们明天吃西兰花好吗?”——“好!”
稼蔚俨然就是小调皮大卫的粉丝了,大卫故事里的每一页动作,稼蔚都能用自己的动作模仿表达出来,然后再自己摆摆手“不可以”。幸好,他还知道大卫的行为是不可以的,否则,家里恐怕已经一片狼藉了。
每当我说被蚊子咬了,稼蔚听见了,便会拿出无比滴,然后给我抹上;每当我说哪里哪里痛,稼蔚听见了,便会拿他的“神油”湿疹膏,来给我抹上,嘴里还发出“嘘嘘”的声音。然后不忘给他自己抹上,假装被蚊子咬了,假装哪里痛痛了,自己给自己抹。当然了,有时我也故意装作痛痛,让稼蔚来为我服务服务,呵呵。
2011/10/19回复

4年的反思——记在稼蔚4周岁


深秋时节,稼蔚即将迈入4周岁。

4年的时间,犹如不停歇的电动步行机,我们站在上面不停地向前行,而其中的2年,我甚至在抱着稼蔚快速奔跑,生恐跟不上时间的脚步,让稼蔚错过了在我认为是最好的、最适合的东西,不惜牺牲我的一切,也不惜牺牲家人和稼蔚的需求。

想起稼蔚6个月—7个月,每天往返家里和扬爱,为的是给稼蔚做平衡疗法,期间稼蔚因发烧,还多了一个跑点——医院。

想起稼蔚10个月—1岁,稼蔚做心脏手术和术后创口的反复感染,前后3次住院、15天的清创。

想起稼蔚1岁3个月—1岁半,每天往返家里和省中医院,半小时的感统和半小时的针灸,路上却要花费来回2小时。

想起稼蔚1岁半—1岁7个月,每天往返家里和佛山市一医院,半小时的口腔按摩,无定时的等待和来回2小时的路程。

想起稼蔚1岁7个月—2岁1个月,在郑州的每日5小时训练,当地20年未遇的大雪、简陋肮脏的出租屋,对于生活在南方、讲究整洁的我父母,3个多月的北方生活简直不堪回首。仍然记得那个雪后的清晨,堆着厚厚积雪没有公交车的道路,一家三口抱着发高烧的稼蔚,深一脚浅一脚地步行了10公里到医院去。

所有的这些历历在目,让我在时间步行机上一点一点回首,一点一点反思:当初决定要生孩子的初衷是什么?难道不是为了让他有一个快乐的童年吗?而我,给了稼蔚什么样的生活?每天马不停蹄的奔走、训练,稼蔚应该在太阳底下游戏的时间、稼蔚应该在家里慢慢学会的自理生活的能力、稼蔚应该玩玩具的权利,就因为我的所谓标准、所谓要求,统统都剥夺了。看看身边的父母,斑驳的白发、操劳的身影,还有那看不见、说不出的担忧和焦虑;看看身边的丈夫,一直默默地支持我,忍受我的唠叨和抱怨,为了保证训练费、路费、生活费加了多少班熬了多少夜;再看看我自己,像什么?我的内心因不满足、不珍惜、不充盈、不安全、不宁静,直接致使了我在镜中的面容扭曲变形,我甚至不知道自己究竟要什么、该做什么,一天比一天忧虑,一天比一天躁狂。。。

所幸,我终于能刹住自己奔跑近乎疯狂的脚步:我受够了这种暗无天日的生活!我要我的孩子在阳光下和别的孩子一样奔跑、游戏,有个快乐、安稳的童年!我要我的父母在未来陪伴我们的这20年里,健康、安乐地享受他们的晚年!我要和我的丈夫相敬相爱,携手度过我们的将来!我要我们一家子齐齐整整、开开心心!那么,我从自己开始调整:聆听稼蔚的需求,从稼蔚的角度去帮助他成长,从而完成我与他一起成长的过程,这便是我的使命

2011/10/20回复
昨天带稼蔚去试穿订做的矫正鞋子,送稼蔚回幼儿园,刚一上楼,稼蔚的同学为为就喊起来:“稼蔚,你回来啦!”于是,呼啦啦的,围上来一群孩子,陶陶、璇璇、宇宇、轩轩。。。都在一边喊着“稼蔚,你回来了”,一边轮流着抱抱稼蔚。我在旁边看着孩子们,心里在笑着:在幼儿园如家的氛围里,孩子们像一家人一般的亲切,我是多么幸运,看到了孩子们那最最真切的感情流露。
2011/10/26回复
一直在关注着楼主跟稼蔚,时而流泪时而欣喜,稼蔚长得很好,楼主很棒!今天看到楼主4年的反思,再一次流泪,真是好妈妈,一切会好起来的!加油
2011/10/26回复
送给坚强的小宝宝和妈妈,加油,都会好起来的。
2011/10/29回复
niko-jniko-j608楼
LZ加油!会好的
2011/10/30回复
4岁生日点滴











2011/11/08回复
昨天在网站上看到佳弋妈妈的帖子,唐氏孩子在普校遇到的问题,带给我一些思考:我该如何去应对将来的问题?今天,在稼蔚幼儿园的博客上面,看到主班老师的一篇文章,记录着她对稼蔚的一些感想。其实,当初稼蔚刚入园时,给老师们也带来了一些冲击,因为她们毕竟年轻,也从未接触过特殊孩子。可幸的,稼蔚遇到了好老师,她们愿意接纳他,愿意帮助他,愿意等待他。如果每一位老师都能尽职尽责做好老师的本分,给每一个孩子同等的受教育机会,那么我们还会有感叹吗?
   

                                                                                                         假如我也有一个特殊孩子
    我在想,如果我也有一个特殊的孩子,我又会如何?
   特殊儿童,不仅是他们自己的悲哀,也给这个家庭,他的家人带来无限的异于常人的痛苦与艰辛。
   我身边也有一个这样的孩子,他是一个“唐宝宝”,少话、爱笑、好动……我并不想说他异于常人,但是他又是有那么一点不同,在成人的眼中他是不一样的,但是我的其他孩子却不会用奇怪的目光看待他,他们常常表示出关心与爱护,对于这样的孩子,我们应该给予正常人的对待,并没有比这样更好的方式……
    但是,我知道,帮助这样的孩子并不是一件容易的事,你随时都需要用上比常人更多的时间,而且你知道,他需要的除了是生活上的帮助,还要给予的更多的爱与耐心。我知道,没有一个人会一直在他身边帮助他,即使是父母,也总会有力不从心的时候,我们需要在日常生活中帮助他学习,帮助他成长。但是这种帮助,并不是仅仅是我帮你,还包括了我要给予你自己尝试的机会,自己体验的时间,我愿意等待,等待你慢慢完成可能其他人只需要几分钟的时间便可以完成的事情。我知道,你在努力,我会在你旁边鼓励你。在这过程中,你可能会觉得累,认为很难,你想逃避,但是请你知道,只有你自己,才可以一直帮助自己。
    看见这个孩子在不断地努力脱掉尿湿的裤子,他多么想有人帮助啊,但这正是一个给予他自己体验的机会,忍下来,鼓励他,协助他,我知道他是可以自己做到的,只是需要一点引导。看着他艰辛地脱完裤子,叹了一口气,又继续拖袜子,我知道他已经很累了,他很希望我能帮助他,但是成人的帮助又有何难?难在于,我能否帮助他一辈子?我需要在我有能力帮助他的时候让他学会如何自己照顾自己,这个过程虽然艰难,但是却能让我们都能见到以后的那一丝希望——他能自己照顾自己,他能在自顾中获得满足与快乐。
    这个可能只是平凡人眼中微不足道的事情,但是在特殊孩子的一生中是不可缺失的环节。
    这个孩子的妈妈曾经对我充满感激地说:“我的孩子来到你们班的这半年,是自从他出生以来,我最开心最放松的半年,谢谢你们的不嫌弃,谢谢你们的照顾。”对于一名老师来说,听到这样的话,我很感动,因为家长的信任与支持,让我们知道之前的困难我们已经克服了,以后的困境,我们可以一起面对。
    如果我也有一个特殊的孩子,我能像这个妈妈一样坚强吗?我能克服孩子、家庭、社会带来的困苦与歧义吗?或许没有发生在我身上,我仍然无法体会,即便我是一名老师,即便我有接触过特殊的孩子,我也无法说我可以。但是我能体谅他们,因为这是需要承受更多世人不可承受的压力与阻碍。那您呢?您能够吗?
    给予世界博大的爱,你会收获更多……
2011/11/17回复
iriswuh:
昨天在网站上看到佳弋妈妈的帖子,唐氏孩子在普校遇到的问题,带给我一些思考:我该如何去应对将来的问题?今天,在稼蔚幼儿园的博客上面,看到主班老师的一篇文章,记录着她对稼蔚的一些感想。其实,当初稼蔚刚入园时,给老师们也带来了一些冲击,因为她们毕竟年轻,也从未接触过特殊孩子。可幸的,稼蔚遇到了好老师,她们愿意接纳他,愿意帮助他,愿意等待他。如果每一位老师都能尽职尽责做好老师的本分,给每一个孩子同等的受教育机会,那么我们还会有感叹吗?                                                                                                            假如我也有一个特殊孩子    我在想,如果我也有一个特殊的孩子,我又会如何?   特殊儿童,不仅是他们自己的悲哀,也给这个家庭,他的家人带来无限的异于常人的痛苦与艰辛。   我身边也有一个这样的孩子,他是一个“唐宝宝”,少话、爱笑、好动……我并不想说他异于常人,但是他又是有那么一点不同,在成人的眼中他是不一样的,但是我的其他孩子却不会用奇怪的目光看待他,他们常常表示出关心与爱护,对于这样的孩子,我们应该给予正常人的对待,并没有比这样更好的方式……    但是,我知道,帮助这样的孩子并不是一件容易的事,你随时都需要用上比常人更多的时间,而且你知道,他需要的除了是生活上的帮助,还要给予的更多的爱与耐心。我知道,没有一个人会一直在他身边帮助他,即使是父母,也总会有力不从心的时候,我们需要在日常生活中帮助他学习,帮助他成长。但是这种帮助,并不是仅仅是我帮你,还包括了我要给予你自己尝试的机会,自己体验的时间,我愿意等待,等待你慢慢完成可能其他人只需要几分钟的时间便可以完成的事情。我知道,你在努力,我会在你旁边鼓励你。在这过程中,你可能会觉得累,认为很难,你想逃避,但是请你知道,只有你自己,才可以一直帮助自己。    看见这个孩子在不断地努力脱掉尿湿的裤子,他多么想有人帮助啊,但这正是一个给予他自己体验的机会,忍下来,鼓励他,协助他,我知道他是可以自己做到的,只是需要一点引导。看着他艰辛地脱完裤子,叹了一口气,又继续拖袜子,我知道他已经很累了,他很希望我能帮助他,但是成人的帮助又有何难?难在于,我能否帮助他一辈子?我需要在我有能力帮助他的时候让他学会如何自己照顾自己,这个过程虽然艰难,但是却能让我们都能见到以后的那一丝希望——他能自己照顾自己,他能在自顾中获得满足与快乐。    这个可能只是平凡人眼中微不足道的事情,但是在特殊孩子的一生中是不可缺失的环节。    这个孩子的妈妈曾经对我充满感激地说:“我的孩子来到你们班的这半年,是自从他出生以来,我最开心最放松的半年,谢谢你们的不嫌弃,谢谢你们的照顾。”对于一名老师来说,听到这样的话,我很感动,因为家长的信任与支持,让我们知道之前的困难我们已经克服了,以后的困境,我们可以一起面对。    如果我也有一个特殊的孩子,我能像这个妈妈一样坚强吗?我能克服孩子、家庭、社会带来的困苦与歧义吗?或许没有发生在我身上,我仍然无法体会,即便我是一名老师,即便我有接触过特殊的孩子,我也无法说我可以。但是我能体谅他们,因为这是需要承受更多世人不可承受的压力与阻碍。那您呢?您能够吗?    给予世界博大的爱,你会收获更多……
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坚强的LZ,看到你们一家三口抱着发烧的宝宝在雪地中行走去医院那一段,我的眼泪就止不住了,我虽然无法体会这一路走来是多么的不容易,但我相信宝宝那纯净与顽强的心灵不会令你失望的,他一定能够自立,回馈给你的将是与众不同的他!
你的爱一定是值得的!
2011/11/18回复
不同的家长,不同的孩子
本月19日,与香港唐氏关爱会的家长、孩子们交流联欢,晚宴中,有幸与来自香港的3个家庭围桌畅言,其中有2个大孩子,都是25岁左右,都是干净整洁有礼貌的孩子,都是由妈妈带着来的,妈妈也都是差不多的年纪,只不过一个男孩子,一个女孩子,而已。吃饭的过程中,渐渐地看出了不同之处。菜上桌了,男孩子的妈妈拿出了一把大剪刀,帮孩子把菜夹到碗里,再用大剪刀把菜剪碎,然后才让孩子吃,男孩子每每要拿茶壶斟茶,妈妈总是埋怨他“不要动啊,你真是麻烦!”而男孩子也学着妈妈的口吻埋怨妈妈“你真是麻烦啊,我自己来啊。”这边的女孩子,菜上桌了,女孩子给自己夹菜,也给妈妈夹菜,一边还回答着我们的问题,妈妈一直用赞许鼓励的眼光看着自己的女儿。这两个孩子,男孩子一直在家里由妈妈照顾着,女孩子则已经在福利餐厅里有一份工作,每天自己去上班。孩子都是一样的孩子,不同的家长,不同的态度,带给孩子不同的未来。
昨天10:55回复
咬人
稼蔚的班里有个女生昵称“毛毛”,年纪比稼蔚小,各方面也显得比较小巧,稼蔚自然对毛毛妹妹特别照顾,经常陪她坐在沙发上,摸摸她的头发,抱抱她,每天还一起坐校巴上学放学。由于感冒,稼蔚有一周没去上学,上周五回园了,稼蔚很高兴,据老师的观察,稼蔚很兴奋。午休起床后,稼蔚去叫毛毛妹妹起床,但是毛毛没睡醒,没搭理稼蔚,后来还把执拗叫她的稼蔚推开了,稼蔚发急了,抱着毛毛就咬上一口。接到老师的电话后,周五晚上、周六、周日,我们轮番着给稼蔚做思想工作,告诉他咬毛毛是不对的,虽然稼蔚口头上答应不再咬毛毛,但是却加深了他的印象。周一的午休起床时间,稼蔚在没有任何征兆的情况下,径直走到毛毛床边,抱着又是咬了一口,老师让稼蔚独自冷静了5分钟。回家后,外婆问稼蔚为什么又咬毛毛,稼蔚立即放声大哭。按照各方面的表现,我分析稼蔚是在重复这个他觉得好玩的游戏,而不是故意伤害。所以与老师及家人达成共识,不再在稼蔚面前提及“咬毛毛”这件事情,让他淡化印象。另外,我再根据故事疗愈法的原则,结合稼蔚的情况,自己编造了一个小故事,在讲故事的过程中,通过一些小问答让稼蔚自己意识到咬人是不对的行为。希望在与老师的配合下,能帮助稼蔚顺利度过这段时期。
2011/12/13回复
咬人
稼蔚的班里有个女生昵称“毛毛”,年纪比稼蔚小,各方面也显得比较小巧,稼蔚自然对毛毛妹妹特别照顾,经常陪她坐在沙发上,摸摸她的头发,抱抱她,每天还一起坐校巴上学放学。由于感冒,稼蔚有一周没去上学,上周五回园了,稼蔚很高兴,据老师的观察,稼蔚很兴奋。午休起床后,稼蔚去叫毛毛妹妹起床,但是毛毛没睡醒,没搭理稼蔚,后来还把执拗叫她的稼蔚推开了,稼蔚发急了,抱着毛毛就咬上一口。接到老师的电话后,周五晚上、周六、周日,我们轮番着给稼蔚做思想工作,告诉他咬毛毛是不对的,虽然稼蔚口头上答应不再咬毛毛,但是却加深了他的印象。周一的午休起床时间,稼蔚在没有任何征兆的情况下,径直走到毛毛床边,抱着又是咬了一口,老师让稼蔚独自冷静了5分钟。回家后,外婆问稼蔚为什么又咬毛毛,稼蔚立即放声大哭。按照各方面的表现,我分析稼蔚是在重复这个他觉得好玩的游戏,而不是故意伤害。所以与老师及家人达成共识,不再在稼蔚面前提及“咬毛毛”这件事情,让他淡化印象。另外,我再根据故事疗愈法的原则,结合稼蔚的情况,自己编造了一个小故事,在讲故事的过程中,通过一些小问答让稼蔚自己意识到咬人是不对的行为。希望在与老师的配合下,能帮助稼蔚顺利度过这段时期。
2011/12/13回复
咬人事件后续
通过近一周的观察,稼蔚没有再出现咬人的状况了。在成长的路上,每个孩子都会对于周围的环境有情绪上或行为上的问题,作为家长和老师,不必急于对孩子的行为下定义,而是要了解清楚问题的始末,再结合实际情况对事情进行分析,然后找出对策去解决问题。前段时间接触的故事疗愈法,对于孩子的行为有因势利导的作用,通过与现实生活和实际问题有关联的小故事,从侧面让孩子自己认识自己的行为,比我们大人的说教要有效得多。
我一直秉持一个观念:没有教不好的孩子,只有不会教的家长。
2011/12/19回复
iriswuh:
CONTINUE第三天,稼蔚转至普通病房,尿管也被拔掉,原以为一切慢慢好起来,可万万没想到他的痛苦还在后面:由于插了2次尿管,导致尿道受损,尿路感染了,每次尿尿都如同受刑,往日一泡完整的尿,如今只能一滴一滴地滴出来,痛得孩子嗷嗷地哭。由于对手术线头敏感,稼蔚手术时插气管的伤口受感染,有些发炎,每天都得换药观察。就这样,别人手术后7天可以出院,我们还得继续住;别人手术后14天拆线,而稼蔚提前到第10天就要拆线。医生左一剪右一剪地剪了好几条线出来,说拆好了,注意点就好。10月15日,医生查房后通知没啥事,一切都挺好,明天可以出院了。我们很高兴,一个月了,稼蔚终于可以回家了。晚上躺在稼蔚身边,看着他睡得如天使般可爱,幻想着明天一切都会好起来。虽然手术前医生反复与我们强调手术并不会改变21-3体的状况,我们也唯唯诺诺地应着明白明白,心里其实也清楚得很这本来就是2码子事,但是却依然痴心妄想着会发生奇迹,改变些什么。看着其他孩子手术后兴高采烈的家长,对于他们来说生活确实发生了大变化,孩子从此健康痊愈了。也许明天我们领回家的就是个正常孩子,就这样带着幻想睡去。可是第二天醒来,心里又是一阵沮丧,生活对于我们依然还是没有改变。10月17日,带稼蔚在家楼下散步时,闻到他身上有股臭味,仔细查找,原来是他的伤口散发出来的,不敢大意马上带他回医院找医生:伤口未能愈合,里面的组织腐烂发炎。于是只能隔天带稼蔚到医院清理伤口:护士拿着剪刀把伤口剪开,把里面的烂组织一点一点地挑出来,再用棉花球蘸酒精清洗伤口,而这一切都是在没有麻醉的情况下进行的,隔天就得进行一次。13天,稼蔚是清醒的,每次都哭得脸发黑,上气不接下气;我们也是清醒的,只能眼巴巴地按着他的手脚,在他身边不停地安慰。我能了解他的痛,却帮不了他任何忙,这是我最痛苦最悲惨的时候。剜肉之痛,我不知道稼蔚小小的身体到底还能坚持多久,每次从换药室出来,我的脚步都是虚浮的,可是为了稼蔚、为了我的家人,却又必须坚持着不能倒下,痛,只能放在心里。不停地在问:老天,你究竟要惩罚谁???
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尊敬的妈妈,尊敬的小朋友!你们好棒!我一边看着,一边为你们喝彩,为你们祝福!我强忍着泪水,但是看到这里还是忍不住泪水滑落......天下的母亲的心都是一样的!天下的孩子都是天使!祝福你们,好棒的小伙子!
2011/12/19回复
mr.leemr.lee617楼
一口气看完了,楼主真的是一位伟大的妈妈,我们现在带孩子遇到的小麻烦简直是微不足道~~只有当了妈的人才能体会到妈妈对孩子的那份感情,看得我都快要哭了~~~对待特殊孩子一定不可以有异样的眼光,不但我自己要做到,还要教育我的宝宝以及身边人~~继续努力啊,好妈妈
2011/12/19回复
小.鬼小.鬼618楼
祝宝宝健康快乐成长~~~
2011/12/19回复
给你——最亲爱的儿子
《给你》,是刘若英的一首歌。听着听着,在身为母亲的我的耳朵和心里,这首歌俨然就是若干年后,在儿子的婚礼上,把最亲爱的儿子交给另一个爱他的女人时的心情!

给你

你的咖啡只加半块糖
雨天不喜欢带伞
散步时喜欢歌唱
别和你说太多话
你的习惯她知道吗
你的美好她发现了吧
你的不好她忍得住吗
你的一切就要属于她
我曾经最爱的你
让我笑笑地送你
虽然我还不明白
最后我是怎样失去了你
她看来非常美丽
她发誓好好爱你
恭喜她如此幸运拥有你的姓氏
成为你一生相随的妻子
她看来非常美丽
她发誓好好爱你
你的左手边是我应该站的地方
现在我只能用力鼓掌 我用力鼓掌
向身旁的朋友解释
这场景 幸福得令人 湿了眼眶
2012/02/15回复
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