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蔚蓝——一个糖宝宝的成长经历

130520679婴幼育儿

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409137373409137373521楼
感动中,宝宝刚满三个月,妈妈真是不容易啊!
2010/12/20回复
2010的最后一天,晴

日头

幽长的街道

古朴的房子和阳台

一树树的宫粉羊蹄甲,来不及等到来年似地都开了,

阳光从树叶、花瓣、房子的缝隙中间一道一道地射下,

蓝蓝的天空,粉粉的花,喜悦的人儿,真好!

夜间

忙碌后的闲暇

暖暖的被窝 暖暖的灯光 暖暖的牛奶

旁边睡着的粉嘟嘟的娃儿

管平湖、李祥霆、黄慧音经SONY MDR专业耳机送出的韵律

龙应台的《目送》

陪伴着度过2010的最后4天,真好!

挥挥手,再见了,2010!
2010/12/31回复
看得眼泪都出来了,祝福勇敢的宝宝,祝福勇敢的妈咪!尽管他是个糖宝宝,但是有你们这么无私,这么深的爱,他也是个幸福而幸运的孩子!
2010/12/31回复
祝福.
2010/12/31回复
妈妈的一家真的很坚强
宝宝加油!
2010/12/31回复
祝福宝宝,跟你比起来我觉得很惭愧,我对儿子付出的太少了,我也想加入你们乐助会活动,多帮助别人,让生命活的有意义
2010/12/31回复
yukiyjmyukiyjm527楼
祝福稼蔚!祝福你们一家!你是坚强的母亲,宝宝一定会拥有他的幸福人生!
2011/01/01回复
手术后出来见见面

在花园里开车



[ 本帖最后由 iriswuh 于 2011-1-5 11:02 编辑 ]
2011/01/05回复
不知不觉,稼蔚已经3岁2个月了,虽然他的各方面能力可能只相当于2岁左右的孩子,甚至像语言能力可能会更差,但是他的理解能力和情感表达依然如一个3岁孩子无异,有时的表现会让我们觉得很心疼:这个孩子怎么这么懂事呢?
稼蔚的眼睛做完手术,至今还要每天定时滴眼药水和眼膏,晚上睡觉还要贴上纱布,每当我们说“该滴眼药水了,请稼蔚做好准备。”他便乖乖地躺下来等着。自从给他交待过“你的眼睛还需要好好护理,不能用手搓,不能有水进眼睛里面。”稼蔚同学知道保护眼睛了,即使眼睛痒痒,也只用手搓搓鼻子权当解痒了,洗澡时也克服了玩水的乐趣,小心翼翼地不让水溅进眼睛里。
每天我去上班了,碰巧稼蔚同学起床了,这懂事的孩子便把我出外的鞋子从鞋架上拿下来摆在我脚边,然后在一边等着我换鞋,再把我的拖鞋放回鞋架上。家里6个大人的鞋子,稼蔚全认得,谁要出门了,只要稼蔚有空,便由小娃儿负责拿鞋子的活儿。
前段时间稼蔚外婆生病住院,家里忙活了一阵子,外婆回家后,稼蔚每天都要去看望外婆,有时外婆站得时间长了,稼蔚会伸手拉外婆到沙发上坐下,摸摸外婆的头,好像在说“你别太累了,要注意休息”。外婆总是说“这孩子不是一般的懂事!”
善良懂事的稼蔚同学,真的是隐去了翅膀的小天使吗?
2011/01/07回复
筠儿妈筠儿妈530楼
边看边强忍着眼泪。之前一直觉得自己带宝宝好辛苦,可和楼主一比,才觉得自己的渺小。祝福楼主的宝宝。
2011/01/07回复
2011/02/11回复
在3.21——国际唐氏日到来之前,转载此文表达心声。
     唐氏儿的情况,大部分人都已经清楚,我想说说唐氏儿家庭可能遇到的困难和困惑,希望社会能够关注这个群体。
  1、出生之后的困惑。
  当一个唐氏儿呱呱坠地时,通常会被告知,这个小孩得了染色体病,以后是个愚笨儿,而且治不好。所以在他们身上花费精力是不值得的,有的医生会暗示父母遗弃孩子,有的甚至直接告诉父母,如果遗弃他,医生会给你出医学证明(当然这种情况较少见)。之所以造成这种原因,是因为我们的医学书籍上把他们叫作“先天愚型”,最新出的医科大学教材>把它叫作“软白痴”,无论是哪种叫法,都有歧视的嫌疑(而国外通常的叫法是“唐氏综合症”,或“二一三体综合症”),并且医学书上对孩子将来的发展是悲观的。有这些作为前提,医生给父母就不会有什么鼓励的话(而此时的父母,最需要的是鼓励和指导)。孩子出去看稍微大点的病,会有很多医生问你:你知道这个孩子的情况吗?言下之意就是,这种孩子还看他干嘛?
  2、婴儿期的困惑
  由于我国目前对唐氏儿的研究很少(即使是其他类型的智障亦然),所能提供的早期教育信息也很少。大多数父母即使有心去教育他们,也不知道如何去做。而婴儿期教育是这类孩子最应抓住的,抓住了这个黄金时段,对孩子的将来发展至关重要。遗憾的是,甚至连这个理念,也只有少数的信息较为灵通的家长知道。目前国内大约只有北京、上海、广州等几个大城市的特教学校会给家长灌输这个理念和教育方法。对大多数家长来说,遥远的路途和昂贵的费用是他们不能承受之重,他们只能在黑暗中摸索,这无疑耽误了孩子的今后发展。如果政府的相关机构能够提供相关的信息援助,相信会对唐氏儿家庭有很大帮助。
  3、幼儿期的困惑。
  如yifeng所说,绝大多数幼儿园不愿接受唐氏儿,理由仅仅是因为他们不了解唐氏儿。他们怕唐氏儿会侵害其他小朋友(而实际上绝大多数的唐氏儿是乐观和友善的),怕其他正常孩子的家长不愿意。而其他孩子的家长不愿意,大多数情况下是因为他们把唐氏儿看作“怪物”。而幼儿期上不上幼儿园,对孩子的智力发展和与人交往能力的培养,相差很大,这个“蜜糖宝宝社区”里是有现实的例子的;另一方面,幼儿园不收孩子,会给家庭带来沉重的家庭看护任务。此外,幼儿期开始,作为父母来说,就要接受周围人群的异样的目光,这种目光将会伴随唐氏儿终身。
  4、少年期的困难。
  入学难,难于上青天。和幼儿园一样,一般的学校是不愿意收唐氏儿的。即使他们早期教育发展的还不错。除了幼儿园的那些理由外,激烈的升学竞争压力也是他们的一个现实的理由。这倒还罢了,现在不少的城市有培智学校。但是由于条件的限制(主要是办学规模,中小城市能够有一所学校就算不错了,像我们所处的城市只有两个班),学校收学生也有很严格的条件。
  5、青年期的困惑。
  说实在的,由于信息有限,我们现在并不能确切知道的这个年龄段的人的生存状态,但是可以想见的是,他们所要面临的是孤独。有谁愿意和他们做朋友呢,除了自己的父母。但这是远远不够的。没有朋友,就意味着他们将要远离社会,过着离群索居的生活。相比较这个来说,生活上的困难还是次要的。
  6、成年期的困惑和困难。
  同样的原因,成年唐氏人群的生存现状我们也不能确知。由于我国目前很少有为智障人士开办的企业,靠他们自食其力是不可能的。一个不容回避的现实是----父母渐渐地老了。当我们老去时,谁来照顾他们的生活(政府的现有的条件是有限的)?而和其他类型的智障人士一样,保险是与他们无缘的。如果我们辛苦一生培养他们,到头来还是免不了生活无着的命运,那么这和我们当初选择不放弃努力,区别到底有多大呢?
  当然,讨论这个问题是没有意义的。作为父母来说,把孩子抚养长大,是他们的天职,不论这个孩子是什么样的。而至于身后之事,只能寄希望于社会。热心的人们,也许你一个人的力量是微薄的,但是如果大家都来关注这个群体,就会形成一个合力,可以给他们创造良好的生存空间,起码可以给他们一个稍微宽容的外在环境。能如此,则我愿足矣!
2011/03/16回复
草飞莺舞,万物生,
思潮又满涨起来,
如风中的柳絮般纷纷扬扬。。。
最近时常浮起在脑海里的是一对母女,
模样虽然已经模糊,
那一天的情景实在是难忘:
2年前,陪着稼蔚在医院里等待心脏手术,
隔壁床的是一对来自深圳的母女,
小女孩4岁,伶牙俐齿,非常精灵非常可爱,
秀气安静的妈妈,不断应付着女儿突如其来的问题。
在与妈妈的闲聊中得知了她们的情况,
妈妈从福建老家来到深圳做茶叶生意,
10年里生了两个女儿,
这个是小女儿,
出生4个月,觉察她在吃奶时特别吃力,
带到深圳的医院里检查,严重的先心,
不负责任的医生当场就下了“判决”——不会长到2岁。
妈妈为了照料生意和大女儿,狠狠心把小女儿送回了外婆家,
善良的外婆说,我要和命运赌一把,你回去深圳,我带着孩子,带到几岁算几岁。
小女孩在外婆的精心照顾下,不知不觉地长到了2岁,
妈妈把女儿接回身边,重新接受命运的考验,
每个月,有时甚至每半个月,
小女孩都会感冒发烧,然后就是肺炎,全身发紫,
妈妈不忍心让孩子遭罪,
在朋友的介绍下来到广州,找了最好的医院、最好的医生,
检查结果出来,医生说,其实这是可以治的,不过是在孩子1岁以前,现在只能听从命运的安排。
妈妈把孩子带回了家,重新调整了生活的轨道,
生意交给丈夫打理,每个月妈妈带着孩子来广州住院治疗肺炎,
7天后再带着孩子回家,医院已如家一般的熟悉,
短短半年时间,花去了这10年的辛苦积蓄,
可是,命运究竟会怎样安排,却没有人能告诉妈妈。
有一天的晚上,小女孩看到电视里的婚礼场景,
睡觉的时候,听着这两母女的对话,
小女孩:“妈妈,以后我长大了,也要结婚。”
“好啊,你是最漂亮的新娘。”
“妈妈,我结婚了,要把你接来一起住,好吗?”
“好啊,妈妈给你煮饭、搞卫生,将来还要带你的孩子。”

时隔2年,想念小女孩和她的妈妈,祈愿一切都安好!
2011/03/25回复
ccys0426ccys0426534楼
好感人啊!祝福妈妈和宝宝~~~
2011/03/26回复
lmhshmilylmhshmily535楼
祝福宝宝。
2011/03/26回复
继续坚持
2011/03/26回复
schwalbeschwalbe537楼
LZ好坚强,好佩服你!祝愿你和你的宝宝都能永远健康快乐!
2011/03/26回复
祝福宝宝,LZ太伟大了
可爱的小天使们,一定要健康快乐成长
2011/03/26回复
lincounlincoun539楼
完整的看完lz的帖子,让我流泪的同时,心里装满了都是对您的敬佩。稼稼和任何一个宝宝一样,他都是世界上最善良最可爱的天使。祝福您们一家都永远幸福快乐!
2011/03/27回复
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