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蔚蓝——一个糖宝宝的成长经历

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2011/08/26回复
2011年8月26日
昨日与稼蔚的语言训练师沟通了一下,对稼蔚下一步的语言训练进行了新的规划,记录下来与大家分享:
1.创造机会,多与正常孩子接触,孩子之间的沟通是无障碍的,而且正常孩子的语言、行为会对唐氏孩子起到一个模仿的作用。
2.培养稼蔚的自信心,鼓励他的各方面能力自发地发展。这一点,我要检讨一下以往的做法,其实以往医学上的一些训练,对唐氏孩子并不适合,因为多是强迫性地要求孩子接收。这段时间看了一些书,也与一些专业人士交流,自己也不断地反思,再加上观察到稼蔚上幼儿园以后的一些表现,更加明白到:孩子的能力发展虽然是缓慢一点,但是只要我们创设环境和机会,鼓励他们,他们自发出来的能力会让他们的进步更加明显。
3.多与稼蔚说拟声词,比如:小狗的叫声“WOW WOW”,妈妈累了“嘿嘿”,老虎的叫声“啊呜”。年幼的孩子对拟声词的兴趣非常大,据我的观察,稼蔚确实对于拟声词的模仿发音非常敏感,而对我们强迫他模仿发音没有多大的兴趣。
4.多讲故事,而且要表情、语调夸张地讲。
5.在家里可以多做的感统训练:打秋千、坐旋转椅、走直线,对于语言的发展非常有帮助。
2011/08/26回复
一个意外的收获
昨天下班回到家,妈妈说稼蔚玩认卡片的游戏很厉害,于是便问妈妈稼蔚认什么卡片。原来是委托香港的老师帮忙带回来的一套认知卡片,有人物、地点、行为、情绪、物品等,图文结合的卡片,不过文字都是繁体的。妈妈拿了人物的一些卡片,爷爷、奶奶、爸爸、妈妈、哥哥、姐姐、弟弟、妹妹这八张,其中我认为爷爷、奶奶、爸爸、妈妈的卡片比较抽象,不符合实际,从未给稼蔚玩过。但是稼蔚竟然轻而易举地就把这些卡片都能认出来。让我有点吃惊,究竟他是认得字吗?但是从未接触过繁体字啊。
2011/08/26回复

写给孩子的感谢信

——摘自2011-8-30的《广州日报》

亲爱的孩子,感谢你让我体验到孕育和抚养生命的美好。从牙牙学语到第一声“妈妈”,再到口齿伶俐地与我辩论,从三翻六坐八爬到蹒跚学步再到时刻抢着跑再我前面,花开花落间,你在不知不觉中改变了模样。翻看相册,发现你每个月的长相都有所不同,但我却在日夜相守中不曾觉察。只是在某个时刻,我蹲在你面前时,才发现你已经比我高了半头,我只能环抱着你的腰。在给你盖踢翻的被子时,摸到你的小腿,已经不再如小青蛙般四仰八叉,而宛如小树般修长地平躺。

这时光的魔术手,是如何改变着你这个小小人儿的样子?又是如何蒙蔽妈妈这双时刻关注的眼呢?我感叹生命的奇妙,没有什么比亲眼见证一个孩子的成长更有趣更有意义的了。每次走在人群中,骤然响起你的笑脸来,心底仿佛有抑制不住的小泡泡往外冒。这忍不住冒出的泡,就是幸福的小心声吧。孩子,谢谢你让我体验到这美好。

亲爱的孩子,你给我带来很多改变。

最细微的是,我变得更加遵守交通规则,比如每次过马路,哪怕再着急,我都不会闯红灯。我希望自己能成为你的表率,哪怕你不在身边;我更希望人人都能遵守规矩和秩序,减少危险因素,让每个孩子都能生活在安全有序的环境之中。在宏观之处,是我开始变得更关心未来,关注环保。我开始节约每一滴水,减少浪费任何一张纸,我也教你这么去做。这是一个妈妈的小小“私心”:人人都减少浪费,在往后我们无法企及的岁月中,孩子们也能有足够的资源可以享用。

亲爱的孩子,你常常扮演老师的角色,纠正妈妈身上的“恶习”。孩子远比大人更遵守规矩,比大人更有毅力和耐心去坚持正确的事,这点常常让我感叹不已。在你面前,我时刻保证说话算话、说到做到,当你询问任何事情时也都尽量解释清楚。孩子,说实话,这对于一向懒散、大大咧咧的妈妈来说,确实有点儿累。但我不愿你关注而信任的目光,开始变得迷惑不解:“为什么妈妈就可以说话不算话?”“为什么妈妈今天累了就可以不刷牙?”我知道妈妈的一举一动都会在你的心里刻下痕迹,所以再累再忙,在你面前我一定是“备战”状态,不能被你这个小“监工”找到破绽。其实,坚持、守信,原本就是很好的品质,谢谢你让我重拾它们。

亲爱的孩子,你“纯粹的快乐”常常让我感动,纯粹的发自内心地开怀大笑,纯粹的全身心地关注一件小事的快乐。小时候,极爱车的你只要听到“小汽车”三个字,就会露出你的两颗小牙齿,乐不可支;现在,爱冒险的你会尝试向后仰着倒下,一次次兴高采烈地站起来再倒下。你的快乐是如此简单,却又如此高浓度,不含一丁点儿的杂质。你用好奇的双眼去打量世界,生活中任何一处,似乎都是你的兴奋点。你发自肺腑的笑声,像是妈妈心灵的净化器,快乐其实很简单。

亲爱的孩子,感谢你给了我再次成长的机会。因为你,我广泛阅读育儿、心理学、百科类等成长的书籍,也在与育儿心理专家的交流中,慢慢了解到自己儿时父母教育的缺失。比如,我父母那一代人很少主动表达对孩子的爱,总会用否定的方式来让孩子更进步。导致了很多像妈妈这样的孩子,在成长中不太自信,也不太懂得如何表达情感。这些心得于我而言,是一次醒悟和成长,也让我时时反思自己的教育,努力用更健康的方式去爱你,并引导你成长。当然,任何一个家庭的教育都会有缺陷,我也希望你成年后,能理解妈妈所做的一切,也能学会更好地自我完善和成长。

亲爱的孩子,因为你,我的心变得更柔软:给乞讨的小孩两颗巧克力,帮蹬车的老人推一把。我更懂得悲悯与慈爱,更深刻地理解“老吾老以及人之老,幼吾幼以及人之幼”。每次看到有妈妈劈头盖脸地在街上责骂孩子,每次看到父母喋喋不休地指责孩子,我就揪心不已。我特别想告诉这些父母,请你们停下挥动的手和抱怨的嘴,想一想你们生他时美好的初衷,想一想这个孩子曾给你们带来的快乐和感动,请给孩子们爱,而不是伤害。

亲爱的孩子,感谢上天把这么好的你赐予我。当我在洁白的纸上写下这些时,你还不到4岁。以后漫长的岁月中,我相信会有一个更美好的世界,属于你,也属于你们。但是,无论你走多远,转身时,妈妈注视的目光一定会在你的身后。

PS:感谢这位妈妈的肺腑之言。在稼蔚即将4岁时,我终于能借这位妈妈的言语,把我对稼蔚的无胜感激表述出来了。我亲爱的孩子,妈妈谢谢你带给我的快乐、宽容、成长和丰富的人生。

2011/08/30回复
非常感动,谢谢,由衷地感谢楼主的分享,您的乐观与坚韧让我更加成熟。祝福您们一家平安喜乐。
当你接受你被给予的困难时,门就会敞开。进了大门之后,让我们再看看里面有什么风光--与大家共勉。
2011/08/30回复
很认真看完了,心里好大感触,好多说话想说,哭了好几次。加油,祝宝宝健康成长。
2011/08/30回复

蒙氏教育 感官敏感期表

从0岁到6岁,敏感期大多集中在感官

年龄
敏感时期

出生-3岁
属于潜意识时期的吸收性心智

1.5-3
感官经验,语言发展

1.5-4
对细小物体发生兴趣

2-4
明白时间上、空间上的秩序

2.5-6
感官的净化

3-6
对成人的教化有敏感感受性

3.5-4.5
写字

4-4.5
触觉发展

4.5-5
朗读

2011/09/02回复


转载一位好朋友的帖子——无需比较谁更爱

(每个妈妈爱孩子的方式各有不同,但谁都没有权利去评价谁更爱,不是吗?)


前一阵子我去以色列旅游了16天。有些家长很纳闷:“她怎么舍得把孩子扔给保姆,自己跑那么远、那么久?”

听到这样的言论,我只是微笑,因为我丈夫、我妈妈和我的好朋友们都支持我这个壮举。

经常有病友给我留言,说我辞了职坚持带孩子在外康复,是个伟大的妈妈。

看到这样的话,我只是微笑,因为我丈夫的工资足够高,我可以不上班而选择当家庭主妇。

有时身边的家长看我忙于训练室的工作而疏于对栋栋的照顾,认为我不够爱孩子,起码不象我在网上的形象那样光辉,我还是微笑,因为网络和我的文笔会美化一个人、一些事。我承认从栋栋三岁以后,我失去了对待康复的那种热情。不是我不再爱栋栋、也不是我灰了心,而是我明白了脑瘫是怎么回事,我更想细水长流。

有的妈妈称赞我的能力,说我能在栋栋身边工作,既没有耽误孩子的康复,又能体现社会的价值。我真的真的真的会微笑,因为我本来就是做教育的,又热衷于这一行,我从普通教育转行为特殊教育,不是那样难,对我来说甚至很简单。我没有做什么牺牲或艰难的转变。或者说,除了有点教育的天赋之外,我不喜欢也干不了其它工作。训练室有些妈妈很能干,有做翻译的、有做编程的、有做设计的、有做公关的,面对她们,我只有羡慕的份儿。

总有些家长喜欢比较谁或哪种方式是更爱孩子。

妄自菲薄或自以为是的会批评其它家长不够有责任、不够积极、不够爱孩子,因为她们/他们总以自己的状况和想法去评判别人。

心怀内疚或缺乏自信的会羡慕别的家长辞职时的决然或依然上班的洒脱,佩服别的家长康复时的热情和付出,心想如果自己也能那样多好。

但是,事实是,每个家庭有每个家庭好念或难念的经,每个人都有每个人的性格和经历,更何况,每个孩子病情轻重不同,一个带孩子康复三年、盼来了孩子会爬会走会说话,和一个带孩子康复六年,孩子依然只能躺在床上、从未听到孩子喊过一声“妈妈”的——能相比吗?!

我总是想,男女之间的爱有许多表达方式,每天说“我爱你”是爱,经常送玫瑰花是爱,每天为他做可口的饭菜是爱,默默等他下班是爱,他生病了不眠不休地照顾是爱,他伤心时无言的陪伴是爱,还有许多许多,都是爱。

那么爱孩子呢?尤其是对脑瘫孩子的爱呢?不也同样有许多方式吗?

为了孩子失眠忧郁是出于爱。

每天吃饱睡足带着孩子咣咣训练也是爱。

辞了职照顾孩子是爱。

没有辞职、为孩子创造更好的经济条件也是爱。

带孩子去康复机构是爱。

用心地在家给孩子做康复也是爱。

不管孩子严重或轻微,坚持康复不放弃是爱。

由于各种原因,无法坚持给孩子康复,但精心地养育照料他,难道不是爱吗?

我想,在人生的许多事情上,没有非此、即彼,只要不昧着良心做事,按照自己的能力条件去努力去奋斗,就是值得尊重的。

所以,无需比较谁更爱。

谨以此文献给所有战斗中的脑损伤孩子的家长,接受孩子得病的事实、尊重孩子成长中的艰辛、理解病友们的难处,互相鼓励与安慰。尽早摆脱“为什么我的孩子是脑瘫”这样的想法,多思考“既然孩子这样,如何安排才能让一家人幸福快乐地过完今后的人生”。不管是高山流水还是细水长流,找到康复与生活的平衡点,好好做人、认真做事,幸福的生活就在不远的前方!

2011/09/05回复
大卫,不可以
稼蔚的书架上有一本绘本《大卫,不可以》,这是稼蔚最喜欢的书之一,每天晚上都要读一遍。稼蔚的英文名也叫大卫,所以一边读着书,一边跟着书中的大卫做着动作,尤其是最后两页“宝贝来这里”,稼蔚便会伸开双手抱抱妈妈,“妈妈爱你”,稼蔚抱着妈妈还要摇一摇,嘴里说着“爱”。于是我便每天晚上享受着宝贝大卫浓浓的爱。
2011/09/07回复
今天是一个值得纪念的日子——稼蔚会跳了!
最近2个月,发现稼蔚有跳的意识,
总是很笨拙,把膝盖和腰弯的低低的,几乎是蹲着的状态,然后努力向前一蹿,
为了鼓励他,唯有发挥想象力,把地上的条砖描绘成“小溪”,鼓励稼蔚跳过去,
逐渐地,可以单脚向前象征性地“跳”了,倒不如说是一个蹿,也算是一个飞跃。
今天刚买回来的蹦床,让稼蔚一起上去体验一下,
刚开始,他只敢坐在上面,我在上面蹦,渐渐地,稼蔚站起来与我一起站在蹦床上,
我蹦,他笑,也许是他悟到了蹦的好玩,
我累了站在蹦床下面,牵着他的手,突然地,他自己就蹦起来了。
虽然动作很难看,还不能算是一个完整的跳,今天仍然是值得纪念的!
2011/09/17回复
蜗牛散步(转载引用)

上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。

  我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次总是挪那么一点点。

  我催牠,我唬牠,我责备它,蜗牛用抱歉的眼光看着我,仿佛说: [人家已经尽了全力!]

  我拉牠,我扯,我甚至想踢牠,蜗牛受了伤,它流着汗,喘着气,往前爬,真奇怪, 为什么上帝要我牵一只蜗牛去散步?

  「上帝啊!为什么?」 天上一片安静。

  「 唉!也许上帝去抓蜗牛了!」好吧!松手吧!

  反正上帝不管了,我还管什么?

  任蜗牛往前爬,我在后面生闷气。

  咦?我闻到花香,原来这边有个花园。

  我感到微风吹来, 原来夜里的风这么温柔。

  慢着!我听到鸟声,我听到虫鸣,

  我看到满天的星斗多亮丽。咦?

  以前怎么没有这些体会?我忽然想起来,

  莫非是我弄错了!原来上帝是叫蜗牛牵我去散步。

你找到你的蜗牛了吗?偶尔出去散散步吧!

偶然的机会看到了这篇文章,感觉很亲切,像是在说自己,让我真的大彻大悟,也更让我明白,我活着的意义和价值,真遗憾没有早早发现他,不然我们会更快乐!
2011/09/20回复
找到一个好地方~!

一直想找个地方,能让稼蔚玩沙子,
一直没找到合意的,因为我们住在远离市区的郊区。
昨晚带稼蔚在小区散步,
被一阵阵的英语儿歌吸引住了,
稼蔚拉着我去瞧热闹,
哈哈, 竟然发现一个好地方——儿童快乐园
有洁白的沙子,充气城堡波波池,充气城堡娃娃家,
小推车、大积木、转转乐、旋转秋千,
还有各式各样的桌面玩具,
从心里头乐出来,近在家门口的好地方!
2011/09/23回复
儿子在上幼儿园前一直在儿家早教中心上课,从体育西一直上到现在的高科大厦,儿家伴随着我们一起成长,很感谢儿家的老师们专业的育儿知识、丰富的课程设置和耐心、爱心、包容心,儿子现在已经顺利入读幼儿园,由于我们住址离儿家实在太远,无法再坚持上早教课,所以把剩余的课程转让,请有需要的家长与我联系:18602060688,吴小姐。
中文课  3节  90元/节(现在儿家的报价是95—120元/节)

英文课  22节  120元/节(现在儿家的报价是120—180元/节)。
http://gzmama.com/brand/store.php?id=175这是儿家的网址,可以上去看一看。

有兴趣的家长,可以约好时间一起去儿家中心面谈。
2011/09/26回复
转载一位产科医生的博客——写给唐氏患儿父母的信

谢谢之之爸爸的转帖。这段文字写得非常好!

这次在英国,我参加了一个由英国胎儿医学基金会和残疾儿童基金会共同举办的活动,主题是关于唐氏儿童家庭苦和乐,以及唐氏孩子的教育和生存问题。这次活动给了我深深的触动。
     很早就知道,在欧洲很多国家对于唐氏胎儿引产的问题颇有争议,很多产前诊断的专家们拒绝当“唐氏猎人”,他们为孕妇提供诊断但拒绝提供引产。中国是个特殊的国度,我不想评价这个话题。但面对众多的唐氏患儿的父母,我更想说,有这样的孩子可能是一种不幸,但在生活的道路上有这样的孩子陪伴是一种特殊的人生经历也是一种不可多得的幸福。
     唐氏孩子绝大部分有先天智力缺陷和先天器官畸形,也有些孩子除了智力低下以外,没有任何异常。他们先天对音乐有着特殊的敏感,也许是因为他们内心的纯净才能将音乐得以升华。他们对某件事情的专注程度甚至超过成年人。所以,欧洲有很多唐氏人工厂,他们生产的产品质量绝对上乘。
     在这次活动中,遇到了来之欧洲很多国家的唐氏家庭,有的孩子还抱在怀里,有些已长大成人。最难忘的是一个唐氏人的讲话,他是个摄影爱好者,足迹遍布欧洲。他说:“我门比正常人多了一条染色体,它不意味着我门比正常人差,不意味着我比正常人令人讨厌或者我们比正常人更坏。看看我们周围有多少人拥有健全的头脑,却让周围的人日夜不宁,有多少人拥有健康的身体却靠乞讨为生, 而我们,用自己的双手维系着我们自己的生活,用我们纯净的心和灵魂美化着社会,为什么要把我们划归另类?为什么要剥夺我们生的权利?”。还有一个唐氏儿的父亲,讲述了他和儿子的喜怒哀乐。他说,“儿子继承了他喜欢攀援运动的基因,1岁时可以自己从儿童床里爬出来,2岁时爬到饭厅的桌子上跳舞,公共汽车上看到有人擦眼睛,他会过去问“你没事吧?”父母吵架,他会批评他们说“你们是成人还是孩子,成人是不吵架的””。。。。。。很多唐氏孩子父母讲述了他们孩子成长的曲曲折折和那份特殊的快乐和幸福。从他们的讲述中,我感受到,唐氏孩子的启蒙教育是非常关键的,他们接受事务的能力差,很多唐氏孩子1-2岁开始学习座和站,2-3岁开始学习语言,4-5岁开始学习独立去厕所。。。。所以一定要给与他们足够的耐心的时间,对这样的孩子不要要求太多,一个简单的动作,一句简单的话可能要重复几次,但最终他们还是能学会的,要相信他们的能力,自生下来开始就要坚持不停的教育他们,如果坚持好,5 岁后的孩子生活是可以自立的,他们大多数有着非常固执的性格和非常专注,充分利用这些特点,鼓励他们,可以在短时间内让他们学会很多东西。但如果孩子大了,接触的事情多了,再来改正和教育他们就非常困难,就像一个被宠坏了的正常孩子想教育好还是很困难的。所以,这样的孩子的父母一定要有平和的心情,耐心和爱心是教育唐诗孩子的关键,给他们足够的爱不等于为他们包罗所有的事情,而是耐心的教会他们生存的能力,放手让孩子去做,慢慢的就会体会到唐氏孩子那颗永远天真纯净的心带给你的幸福远远超过烦恼。
2011/09/26回复
一直看到第32页,虽然中途流了很多眼泪,为稼稼宝宝,为稼稼妈妈,但值得欣慰的是,稼稼宝宝不但看起来,实际上,他也是一个机灵的宝宝!他有一个好妈妈,更是一个值得大家尊敬与学习的妈妈,有爱他的爸爸,外公外婆,还有更多爱他的人,稼稼是一个幸福的宝宝。希望我们的社会,能包容、尊重并爱护这些糖宝宝,能有相应的机构收容、更要培养这些与我们大家一样的人!
2011/09/28回复
eagle18eagle18596楼
楼主,感动于你的勇气、你的坚持、你的细心,祝福稼蔚小朋友快乐成长!
看到你9月17日写的买了蹦床,想问一下,这个对帮助宝宝学跳是不是有用呢?我家宝宝2岁一个月,还不会跳,我也想买蹦床,,但又不知是否有用
2011/09/28回复
eagle18:宝宝会跳要有多种基础,他的腿要有力,身体平衡能力达到一定程度,神经通道要畅通,比如大脑、眼睛、手、身体、腿这几方面要协调好。(可能讲得有点啰嗦了),总之,就是宝宝的能力足够可以跳了,那么家长可以向宝宝示范跳的动作,并鼓励他模仿。
蹦床是可以让宝宝理解什么是跳,最好你能买那种承受力大的,那么家长和宝宝一起站上去,家长跳,让宝宝感受跳的感觉。
2011/09/29回复
最近太懒散了,一直没做稼蔚同学的记录。
1.身高97CM,体重16.5KG,身体发育还算好。
2.每天可以接受戴眼镜2小时了,下个月计划再做一次视力检查。
3.出现跳的意识,两手拉住大人的手,可以往上蹦。自己一个人时,可以单脚往前蹿。仍需加强蹦床训练。
4.走独木桥,还需单手扶住。
5.处于数字敏感期,可以指认1-10数字卡,但是对数点卡却只能认出1-4,仍需加强。
6.指认红色、蓝色、黄色、绿色。
7.配对练习:物-图、物-字、图-图、图-字
8.插牙签练习,自己独立完成,手眼协调发展还算好,不过缺乏耐心,只肯插5根。
9.开始喜欢玩拼图,昨天发现他自己独立完成一幅4块的拼图。
10.语言:
  (1)有主动叫人的意识,叫公公、婆婆、爸爸、妈妈、阿姨、哥哥。(妈妈仍然是用BABA的音来代替,但我也很高兴了,毕竟是主动叫的,平时可是金口难开)
  (2)拟声词——小汽车BIBI,大客车BABA,摩托车TUTU,火车WUWU,轮船DUDU,鸭子AA,小猫MIMI
  (3)从1数到10,不过6是用HAHA、9用DUDU代替。
  (4)目前在用开放式征询的方式调教稼蔚,“是吗?”——“是”,“好吗”——“好”,“要吗”——“要”!
2011/10/10回复
稼蔚喜欢小动物。家里在阳台上放养的6只小乌龟,每天稼蔚都会抱起来像拍娃娃一样地拍它们。亲戚家养的狗狗,大的小的,稼蔚都喜欢,有时用手抚摸狗狗的毛,有时对着狗狗叽里呱啦地说话,狗狗走开了,稼蔚还要追上去跟着。小区里的春天学堂养了一只大兔子,稼蔚每天都要拿蔬菜去喂兔子。
等一切都安定下来了,计划着要带一只狗狗回来与小朋友一起成长。
2011/10/10回复
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