蔚蓝——一个糖宝宝的成长经历
130553679婴幼育儿
他活泼、可爱,在我们的呵护下一天一天地成长,
与别的孩子不同的是,稼稼是糖宝宝,21-3体,
从他出生的第2天我们就已得知,
医生从他们有限的医学知识里告诉我们:
这样的孩子也许不能自理,要照顾他一辈子,
为了你们的幸福,把他送到福利院去吧。
我们曾经动摇过,也到福利院去实地考察过,
可是,看着宝贝熟睡的小脸,
这毕竟是我怀胎十月朝夕想见的宝贝。。。
一路走来,不知不觉17个月了,
有苦,有泪,更多的是收获的喜悦,
我很庆幸,
一直坚持了下来,
而且,
我可以大声地告诉医生们:
我们的宝贝不仅能生活自理,
还能上主流小学、中学,甚至大学。
请接纳和尊重我们的孩子,
毕竟他们也是一个完整的生命。
终于,我鼓起了勇气,
把我和我的宝贝一起成长的经历记录下来,
希望妈妈们与我一同分享这份喜
[ 本帖最后由 iriswuh 于 2010-12-31 15:30 编辑 ]
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假如我也有一个特殊孩子
我在想,如果我也有一个特殊的孩子,我又会如何?
特殊儿童,不仅是他们自己的悲哀,也给这个家庭,他的家人带来无限的异于常人的痛苦与艰辛。
我身边也有一个这样的孩子,他是一个“唐宝宝”,少话、爱笑、好动……我并不想说他异于常人,但是他又是有那么一点不同,在成人的眼中他是不一样的,但是我的其他孩子却不会用奇怪的目光看待他,他们常常表示出关心与爱护,对于这样的孩子,我们应该给予正常人的对待,并没有比这样更好的方式……
但是,我知道,帮助这样的孩子并不是一件容易的事,你随时都需要用上比常人更多的时间,而且你知道,他需要的除了是生活上的帮助,还要给予的更多的爱与耐心。我知道,没有一个人会一直在他身边帮助他,即使是父母,也总会有力不从心的时候,我们需要在日常生活中帮助他学习,帮助他成长。但是这种帮助,并不是仅仅是我帮你,还包括了我要给予你自己尝试的机会,自己体验的时间,我愿意等待,等待你慢慢完成可能其他人只需要几分钟的时间便可以完成的事情。我知道,你在努力,我会在你旁边鼓励你。在这过程中,你可能会觉得累,认为很难,你想逃避,但是请你知道,只有你自己,才可以一直帮助自己。
看见这个孩子在不断地努力脱掉尿湿的裤子,他多么想有人帮助啊,但这正是一个给予他自己体验的机会,忍下来,鼓励他,协助他,我知道他是可以自己做到的,只是需要一点引导。看着他艰辛地脱完裤子,叹了一口气,又继续拖袜子,我知道他已经很累了,他很希望我能帮助他,但是成人的帮助又有何难?难在于,我能否帮助他一辈子?我需要在我有能力帮助他的时候让他学会如何自己照顾自己,这个过程虽然艰难,但是却能让我们都能见到以后的那一丝希望——他能自己照顾自己,他能在自顾中获得满足与快乐。
这个可能只是平凡人眼中微不足道的事情,但是在特殊孩子的一生中是不可缺失的环节。
这个孩子的妈妈曾经对我充满感激地说:“我的孩子来到你们班的这半年,是自从他出生以来,我最开心最放松的半年,谢谢你们的不嫌弃,谢谢你们的照顾。”对于一名老师来说,听到这样的话,我很感动,因为家长的信任与支持,让我们知道之前的困难我们已经克服了,以后的困境,我们可以一起面对。
如果我也有一个特殊的孩子,我能像这个妈妈一样坚强吗?我能克服孩子、家庭、社会带来的困苦与歧义吗?或许没有发生在我身上,我仍然无法体会,即便我是一名老师,即便我有接触过特殊的孩子,我也无法说我可以。但是我能体谅他们,因为这是需要承受更多世人不可承受的压力与阻碍。那您呢?您能够吗?
给予世界博大的爱,你会收获更多……
你的爱一定是值得的!
本月19日,与香港唐氏关爱会的家长、孩子们交流联欢,晚宴中,有幸与来自香港的3个家庭围桌畅言,其中有2个大孩子,都是25岁左右,都是干净整洁有礼貌的孩子,都是由妈妈带着来的,妈妈也都是差不多的年纪,只不过一个男孩子,一个女孩子,而已。吃饭的过程中,渐渐地看出了不同之处。菜上桌了,男孩子的妈妈拿出了一把大剪刀,帮孩子把菜夹到碗里,再用大剪刀把菜剪碎,然后才让孩子吃,男孩子每每要拿茶壶斟茶,妈妈总是埋怨他“不要动啊,你真是麻烦!”而男孩子也学着妈妈的口吻埋怨妈妈“你真是麻烦啊,我自己来啊。”这边的女孩子,菜上桌了,女孩子给自己夹菜,也给妈妈夹菜,一边还回答着我们的问题,妈妈一直用赞许鼓励的眼光看着自己的女儿。这两个孩子,男孩子一直在家里由妈妈照顾着,女孩子则已经在福利餐厅里有一份工作,每天自己去上班。孩子都是一样的孩子,不同的家长,不同的态度,带给孩子不同的未来。
稼蔚的班里有个女生昵称“毛毛”,年纪比稼蔚小,各方面也显得比较小巧,稼蔚自然对毛毛妹妹特别照顾,经常陪她坐在沙发上,摸摸她的头发,抱抱她,每天还一起坐校巴上学放学。由于感冒,稼蔚有一周没去上学,上周五回园了,稼蔚很高兴,据老师的观察,稼蔚很兴奋。午休起床后,稼蔚去叫毛毛妹妹起床,但是毛毛没睡醒,没搭理稼蔚,后来还把执拗叫她的稼蔚推开了,稼蔚发急了,抱着毛毛就咬上一口。接到老师的电话后,周五晚上、周六、周日,我们轮番着给稼蔚做思想工作,告诉他咬毛毛是不对的,虽然稼蔚口头上答应不再咬毛毛,但是却加深了他的印象。周一的午休起床时间,稼蔚在没有任何征兆的情况下,径直走到毛毛床边,抱着又是咬了一口,老师让稼蔚独自冷静了5分钟。回家后,外婆问稼蔚为什么又咬毛毛,稼蔚立即放声大哭。按照各方面的表现,我分析稼蔚是在重复这个他觉得好玩的游戏,而不是故意伤害。所以与老师及家人达成共识,不再在稼蔚面前提及“咬毛毛”这件事情,让他淡化印象。另外,我再根据故事疗愈法的原则,结合稼蔚的情况,自己编造了一个小故事,在讲故事的过程中,通过一些小问答让稼蔚自己意识到咬人是不对的行为。希望在与老师的配合下,能帮助稼蔚顺利度过这段时期。
稼蔚的班里有个女生昵称“毛毛”,年纪比稼蔚小,各方面也显得比较小巧,稼蔚自然对毛毛妹妹特别照顾,经常陪她坐在沙发上,摸摸她的头发,抱抱她,每天还一起坐校巴上学放学。由于感冒,稼蔚有一周没去上学,上周五回园了,稼蔚很高兴,据老师的观察,稼蔚很兴奋。午休起床后,稼蔚去叫毛毛妹妹起床,但是毛毛没睡醒,没搭理稼蔚,后来还把执拗叫她的稼蔚推开了,稼蔚发急了,抱着毛毛就咬上一口。接到老师的电话后,周五晚上、周六、周日,我们轮番着给稼蔚做思想工作,告诉他咬毛毛是不对的,虽然稼蔚口头上答应不再咬毛毛,但是却加深了他的印象。周一的午休起床时间,稼蔚在没有任何征兆的情况下,径直走到毛毛床边,抱着又是咬了一口,老师让稼蔚独自冷静了5分钟。回家后,外婆问稼蔚为什么又咬毛毛,稼蔚立即放声大哭。按照各方面的表现,我分析稼蔚是在重复这个他觉得好玩的游戏,而不是故意伤害。所以与老师及家人达成共识,不再在稼蔚面前提及“咬毛毛”这件事情,让他淡化印象。另外,我再根据故事疗愈法的原则,结合稼蔚的情况,自己编造了一个小故事,在讲故事的过程中,通过一些小问答让稼蔚自己意识到咬人是不对的行为。希望在与老师的配合下,能帮助稼蔚顺利度过这段时期。
通过近一周的观察,稼蔚没有再出现咬人的状况了。在成长的路上,每个孩子都会对于周围的环境有情绪上或行为上的问题,作为家长和老师,不必急于对孩子的行为下定义,而是要了解清楚问题的始末,再结合实际情况对事情进行分析,然后找出对策去解决问题。前段时间接触的故事疗愈法,对于孩子的行为有因势利导的作用,通过与现实生活和实际问题有关联的小故事,从侧面让孩子自己认识自己的行为,比我们大人的说教要有效得多。
我一直秉持一个观念:没有教不好的孩子,只有不会教的家长。
《给你》,是刘若英的一首歌。听着听着,在身为母亲的我的耳朵和心里,这首歌俨然就是若干年后,在儿子的婚礼上,把最亲爱的儿子交给另一个爱他的女人时的心情!
给你
你的咖啡只加半块糖
雨天不喜欢带伞
散步时喜欢歌唱
别和你说太多话
你的习惯她知道吗
你的美好她发现了吧
你的不好她忍得住吗
你的一切就要属于她
我曾经最爱的你
让我笑笑地送你
虽然我还不明白
最后我是怎样失去了你
她看来非常美丽
她发誓好好爱你
恭喜她如此幸运拥有你的姓氏
成为你一生相随的妻子
她看来非常美丽
她发誓好好爱你
你的左手边是我应该站的地方
现在我只能用力鼓掌 我用力鼓掌
向身旁的朋友解释
这场景 幸福得令人 湿了眼眶
问:稼蔚,吃草莓,好吗?
答:不要,不要。
问:稼蔚,我们吃饼干,好吗?
答:不要,不要。
问:稼蔚,我们去坐283公交车,好吗?
答:不要,不要。
我们正在一筹莫展,平时稼蔚对草莓和饼干可是相当感兴趣的,而且283公交车的魔力也非常大,每天早上等校车时,稼蔚都要到283总站去看看283。
于是,换些问题,
问:稼蔚,先吃草莓再吃饼干,好吗?
答:好!
问:稼蔚,我们先去超市再去坐283,好吗?
答:好!
原来小伙子长大了,要思考复杂问题了。我也一边在思忖着,是否稼蔚真正进入了第一个反叛期呢?
前一阵子与香港唐氏会的孩子和家长联谊活动后,有感而发,写下了小随想《不同的家长不同的孩子》,近日在对儿童教育方面更有了一些感触,以此记下,聊表一二,与有同感的家长共同分享。
成为稼蔚的妈妈已有4年多,每隔一段时间,我总要问自己:我要做什么样的妈妈?从得知稼蔚是唐氏宝宝的现实情况后,我自己感觉整个生命的重心便都是稼蔚了:料理身体、做手术(心脏、眼睛),更多的时候就是奔波在康复训练的**上,有时候,我自己调侃“不是在给儿子做康复,就是在去做康复的路上。”看着稼蔚一天一天长大,而他的生活却总是单调的两点一线,日出而作,日落而息,别的孩子在阳光下晒着太阳玩着泥巴的时候,他却在我的“期待值”下做着刻板的训练。STOP!必须叫停!暂停的生活里,让我好好面对自己,聆听我自己内心真正的需求;让我反思对稼蔚的人生的期待,让我直观我们这个家庭中各个成员的关系,让我认真观察周遭环境的变化。
以下是自己对生活、对儿童教育、对身边一些事情的感悟。
亲戚的女儿,今年10岁,聪明伶俐。《弟子规》、《三字经》之类的典故可以倒背如流,可是看着她长大的这10年里,我却从未听到她跟我打招呼喊“阿姨”;除了上学、吃饭、睡觉,她剩下的时间便是奥数和奥英,因为她妈妈不想她落在其他同学的后面,可是她却不知道一只毛绒绒、嫩生生的小鸭子,是会长成粗嗓嘎嘎、羽毛硬实的大鸭子。
前两天报纸上登了一篇幼儿园教师手记,班里一位5岁的小姑娘,钢琴6级,能歌善舞,口齿伶俐,在所有人看来都是一个乖巧聪明、大有前途的孩子,却在她妈妈准备带她去考8级的前一天,把钢琴给砸了,原因就是“钢琴让我连跟洋娃娃说话的时间都没有了”。
一位3岁唐宝妈妈,在与我网上聊天中说起,目前带孩子在机构里进行一对一的康复训练,可是孩子不配合,有时候老师会采取强硬的态度手把手教她,问我“老师这样做是不是对孩子不好?”我反问了她一个问题“如果在一个陌生的环境里,一个陌生人让你做一些你不想做的事情,你会怎么样?”当时她没回答,只是说了一句“我是想让孩子养好生活习惯,日后可以去上幼儿园”。
每个人,每个物种,身体构造里都有一个定时器,什么时候该干什么,什么时机会发生什么变化,都已经定好了的,这是自然规律,是我们要遵守的。正如,夏天吃草莓、冬天吃西瓜,还会是甘甜鲜香吗?像稼蔚,目前他的生理年龄是4岁4个月,可是他的综合表现显示可能他只有2岁6个月,再直白地说,给你一个2岁的正常孩子,你会要求他做4岁孩子才能做到的事吗?这一点,我是想说,我们做家长的要面对现实并且接受现实,绝不能做拔苗助长的蠢事,让一个刚会爬的孩子就会走路。
孩子是一个独立的生命体,有他们自然生息的规律,独立自主的思想。我们只是负责把他们带到这个世界,悉心呵护陪伴他们成长,绝绝不是硬要把我们的期盼强加于他们。回想一下,当孩子还在妈妈肚子里的时候,你当时对孩子的期盼是什么?是不是“孩子,希望你健康平安出世,我就心满意足了”?为什么才隔了短短的时间,你对孩子的期盼就有了这么大的变化?你对孩子的期盼可能是:1岁会走,2岁说话,3岁跑跳,4岁背唐诗;那么反过来,如果孩子对你也有期盼:希望我爸爸或我妈妈30岁当经理,40岁当总监,50岁当董事长,60岁当跨国公司总裁。看起来你挺划算的,你对孩子的期盼是1年为单位,而孩子对你的期盼是10年为单位,但是,你能做到吗?也许,这时有些家长会说“我的孩子是特殊孩子,我不做些什么,他怎么能独立生活?”那么,我想问问:生活来源于哪里?独立又从何说起?你的孩子每天在机构里训练就能学会生活吗?你的孩子每天交给陌生人来教就能学会独立吗?生活就在孩子每一天的吃喝拉撒中,独立的生活习惯就在于家长的潜移默化、细心教导中,良好的家庭教养就在于一个原生家庭的和谐相处中。一个完整、和谐的家庭环境,对孩子的影响至深,给他昂贵玩具、高档车子、宽敞房子、贵族学校、超级保姆,远不如稳定温暖的父母之爱来得珍贵,不信,你可以试试在孩子面前与你的丈夫或妻子牵手、拥抱、亲吻,看看你孩子脸上的笑容。
以上这些,也许啰嗦或直白,却是这些年来的点滴感悟,希望有缘的家长看过后有所启发,该怎样做好自己的本分:丈夫(妻子)、父亲(母亲)、儿子(女儿)。