家有先心宝宝，先心妈妈相互支持！

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发帖时考虑很久，想说说自己的感受，其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损，去年5月份在省人民医院做了手术，手术成功！很幸运宝宝重回我的怀抱，感受无法形容，因为患有这样的病，是很残酷的，对家庭，对宝宝都是折磨，但我们无放弃过，知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待，希望快点手术，让宝宝健康成长！
我听说那个时候猪宝也在对面心外科，我晚上也有去看过他，不过我没有逗留太长时间，因为我也要照顾自己的宝宝，我一路关心自己的宝宝，回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况，我没有捐钱，是因为我们宝宝也花了将近60000万，有心无力！
宝宝术后成功，我们如获至宝，现在宝宝健康成长会走路，我感谢上天！有妈网的妈妈向我发送短信倾诉，倾诉大家同是先心家长，我们互相问候，一位妈妈现在还没有生产，但已经知道宝宝有先心病，她很痛苦，但已经不可以拿掉，因为不舍得宝宝，我很矛盾，因为看见她这样我很心疼，全家期待着宝宝的降临，可发现宝宝有这样的事，只能轻叹！但他们确定要小孩，我很高兴，毕竟他们真的负责任！
同时也有一位妈妈，她的宝宝将要在下周五入院排期做手术，我们大家都相互支持，相互鼓励，相互安慰，我们一定能够扛过这个关，给孩子支持，给孩子力量，因为这是我们做妈妈唯一能做的，相信医院，相信医生，更要相信孩子！
很想流眼泪，因为回想那时，我也流过很多眼泪，每次看到孩子在床上哭，我都心如刀割，做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢？每次进到NICU，看到孩子那受罪的模样，爸爸都在门外痛哭，每个家长都在里面流下一滴滴眼泪，孩子们都用眼睛看着父母，好像期待着爸爸妈妈，你们什么时候才能带我离开这里？我们难受的到无法用言语来形容，每次停留那一两分钟的时间，我们都无法用手去轻抚她们，无法去吻一下她，只能对着宝宝说：“宝宝啊，妈妈好爱你，希望你能坚强，妈妈会等你健康出院，带你回家，永远不要再来这个地方！”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插，我都痛哭，但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走，免得孩子看到以后血压会身高，出到门外我们父母都会相互拥抱，因为太想哭了，我们门外的家长个个都相互支持，但知道有些宝宝离开了，我们大家都心痛得无法呼吸，因为很难接受！所以我有很深的感受，我很希望所有家长都要坚强，就算孩子有病但不是他们的错，我们要尽努力治好他们，让宝宝有健康的身体！

最后，我要谢谢老公，因为那时没有你的支持，我根本撑不下去！谢谢！

2009/03/07

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chloezeng楼沙发

好好好，不如我来组织啦，我想我们看看周六晚（7-8点）行不？因为我周六都要上班的，我估计周六日都会有休息的，我先给电话你们，13824492915！！！乐妈！
假如没问题的就在妈网留言，我到时候周六上午发短信给烧卖，看看她孩子出院没有？假如还没有出院，我们先心家长就一起组织看望吧，我们这个帖子好像所有家长都没有见过面，假如我们见面又在省医，我们真的好有感触啊！

2009/07/30回复

妈妈永远爱你板凳

我今晚去看烧卖，顺带带点药过去给彬彬。
回来给大家报告彬彬的情况。

看到楼下嘟嘟妈的话，也很感慨。
我们这些一出生就发现宝宝病情的，一直就跑省医，小毛病，也吓得要咨询医生，开药也特别嘱咐医生，哎，一说省医，心里就犯怵啊。

当时我也发誓，希望能尽力帮助先心宝宝们，即使自己能力有限，而且先心宝宝家庭，个个负担都不轻，因为宝宝日常饮食，肯定要多费心些，费心，就意味着费钱，呵呵。不过，少，也好过永不，即使只是微薄的力量。
当时上妈妈网一看，看到烧卖的帖子，呵呵，想着捐她一个喷喉的机子，尽尽心，哪里知道，彬彬是这种情况！越看越难过！她的宝宝，说起来，只能说是命里注定了，实在没有办法解释。。。。。。一辈子的负担！
烧卖一个人的力量，无论如何承担不了。。。。。。
换成我们任何一个人，也承担不了那么多，帮多少，只能希望希望积少成多。。。。。。

[ 本帖最后由妈妈永远爱你于 2009-7-30 16:18 编辑 ]

2009/07/30回复

嘟嘟猫4楼

chloezeng:

好好好，不如我来组织啦，我想我们看看周六晚（7-8点）行不？因为我周六都要上班的，我估计周六日都会有休息的，我先给电话你们，13824492915！！！乐妈！假如没问题的就在妈网留言，我到时候周六上午发短信给烧卖，看看她孩子出院没有？假如还没有出院，我们先心家长就一起组织看望吧，我们这个帖子好像所有家长都没有见过面，假如我们见面又在省医，我们真的好有感触啊！

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是啊,整整一年前,我的宝宝也是在省医做的手术...

去年我家的做手术前,我的一个在外地的好朋友,替我捐了2000元给需要帮助的先心宝宝们,当时我就许下愿,也要捐够两千元给先心宝宝们,到今天下午,总算还了这个愿!

其中也给小彬彬捐了些钱,略尽绵意.希望一切好转!

祝福所有先心宝宝们都能得到救治,健康成长!

我也想去看呢,不知到时候有没空,因为经常周六要值班.留位先

2009/07/30回复

妈妈永远爱你5楼

昨天去看过彬彬了，情况一如七笔沟所说的，不容乐观，肺炎的情况得到了控制，但彬彬的体温还不正常，摸摸手心，还很热，也必须贴退热贴。看彬彬的情况，出院的时间，还不能定下来。
烧卖已经欠了医院的钱了，昨晚过去时，彬彬爸已经回家筹钱去，但是，能筹多少呢？亲戚的钱，能借的，早就借出来了。亲戚朋友们，看彬彬的情况，基本都躲着他们一家三口了。

说说彬彬的情况：
我握他的手，彬彬不懂得握我的手，排除了我这个阿姨没有吸引力的原因，只能说，彬彬没有一般孩子的握手反应，这个是脑损的一个很严重的症状。彬彬只有无意识的咬手的动作，而且手举高的幅度也很低。喊他，眼珠会稍微追着我转，但眼皮还不懂得瞪大，眼神很迷离。
用了抗生素后，彬彬腹泻，胃口不好，痰还很多。。。。。。我实在说不下去了，各位妈妈。。。。。。
烧卖说，这次病，又退步了，笑也不会笑了。
烧卖自己的身体，也不太好。。。。。。精神状态也没有以前见面的时候好
鼓励的话，说了也很虚，希望烧卖自己要坚强，再坚强！！！！！！

2009/07/31回复

chloezeng楼6楼

，真的好伤心，听到这样我觉得我去可能都安慰不到她！