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最黑的夜,最亮的光----谨以此献给我的孩子

2487271259幼儿园早教

最近一段时间, 我生活在巨大的痛苦当中, 因为我怀疑我的儿子有自闭症的倾向。如果不上来述说,我担心自己会崩溃。也许我该从头说起。
顺便说我已经预约了下周专科医生的号。
2009.4.28确诊
你的老公,你的孩子,上帝给你发的这一手牌就是这样的,你不可能换的,你只能够想到怎样去打好它。

我改标题了, 将来有一天希望我可以给儿子看这个贴子。纵然他的病带我到无边的黑夜 ,我慢慢才发现他就是黑夜之中的最强光!

[ 本帖最后由 忧伤 于 2010-2-5 01:15 编辑 ]
2009/04/22
精选回帖
叮豆叮豆814楼
LZ,不知道这个帖子你有没有看过,请注意其中zp215的回复,http://www.ngotcm.com/forum/view ... amp;highlight=ZP215这是一个自闭症孩子妈妈成功的经验,她的孩子最终成为一名研究生。只是不知道这个ID现在还上不上这个网了如果我没有记错的话,她在李跃儿教育论坛http://bbs.liyueer.com/的ID 是“过来人”,你可以咨询下,李网上亲子空间的版主可能会认识她,具体我不是很清楚了,你可以去这个论坛问一下
2009/08/05回复
bunnyHbunnyH1130楼
1.《莫扎特效应》   CD1 http://www.koocu.com/music/ablumDetail_11481   CD2 http://www.koocu.com/music/ablumDetail_11537     CD3 http://www.koocu.com/music/ablumDetail_115402. 《卡农绝赞》      http://www.koocu.com/album/212063. 配乐大师久石让的《Piano Stories Best '88-'08》        http://www.koocu.com/album/208414. 《白日梦》      http://www.koocu.com/album/150685. 班得瑞《春野》      http://www.koocu.com/album/14077这几张专辑都不错  我姐姐怀孕的时候  一个学过音乐治疗的朋友推荐的
2010/01/19回复
catandmilkcatandmilk1180楼
这是网上一篇文章,很好的说,相信能给你鼓励和信心http://www.elimautism.org/leadbb ... 88-0-0-0-0-0-a-.htm一篇来自加拿大网站的感人文章 ( 转帖) 选择,2009-08-19 17:04:14自闭儿子的成长路(一)
2010/02/10回复
啊!这个叫小州的孩子原来有这样的经历!!! 这位母亲的博客:真妮的咖啡屋,我经常浏览(http://blog.sina.com.cn/caizhenni),方方面面的内容(育儿、小说或者谈人生)都很好,睿智机敏,温暖人心!也常记录三个孩子日常生活的趣事和照片,看上去都很阳光,很幸福的样子。没想到背后有这么多故事。里面还提到她女儿四岁还不会说话,坚持做语言治疗,之后完全正常的经历。家长的付出终于换来了孩子们的健康成长。这位母亲对孩子们独立生活能力的培养也非常成功。很值得学习!我想看过之后,LZ会对未来更有信心吧![ 本帖最后由 jocelyn1025 于 2010-2-10 22:56 编辑 ]
2010/02/10回复
全部回帖
建议楼主多点带孩子去户外玩啊。或者家里平时多点人说话啊。我身边有朋友的孩子就是明显说话比较少,那是因为一直是孩子妈妈一个人带,孩子没有语言环境。
我也是一名老师,曾经班上有孩子心理有问题,会自己伤害自己,例如故意割伤自己,想去轻生,原因就是父母陪得太少了,而且因为父母都很出色,孩子总是觉得自己没有做到像父母期望一样,所以一直很伤心,也对自己越来越没有信心。后来妈妈辞职了,全心全意陪孩子,孩子最后走出了这个阴影。不过,时间也用了两三年,孩子才基本上好起来。但无论怎样,孩子最初能健康成长了。当然,妈妈负出了很大的努力。

祝宝宝早日康复。我相信多陪孩子是有用的。也祝福楼主。
2010/03/13回复
忧伤:
有一次我发现一个一岁九个月的孩子已经认识了红色, 我突然很感慨。我儿子的认知真是死磕出来的。 还要继续死磕下去。 上网看了一些文章, 也很感慨。 其实真是令人伤感得不能再伤感的 实话。 孩子的康复程度主要取决于两个因素,1)孩子的智力或是说先天条件 2)开始干预的年龄的方法。 后者占的因素, 有人说占30%, 有人说占20%,甚至还有10%的。以前对这些话无太多感觉, 现在变成老家长了, 心态放宽,可是也慢慢明白更多的现实。 康复得好,程度好的孩子的智力是摆在那里的。 没有例外。 知道不能比较,可是不能无动于衷。但是我们只能尽到全力。这个病,真是一个系统的,复杂的疾病。[ 本帖最后由 忧伤 于 2010-3-7 01:41 编辑 ]
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忧伤加油!
有你这样的妈妈
你家宝贝一定会慢慢好转的
2010/03/13回复
sunflowe306:
真是辛苦!心酸!再生个好的吧,大家一家人相互照顾。当是上辈子欠的,好好照顾他,孩子是无GU,怨不得!
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对正常孩子的渴望,再想也是只能心里想。
一则是怕,听说5%的几率会再中招。那样的打击万万是承受不起。
二是身体和年龄,令到我有理由担心。
三是时间,精力和金钱。现在这一个就可以耗尽所有都还嫌不够。

LG是坚决反对再要的。

2010/03/15回复
幸福小猪07:
建议楼主多点带孩子去户外玩啊。或者家里平时多点人说话啊。我身边有朋友的孩子就是明显说话比较少,那是因为一直是孩子妈妈一个人带,孩子没有语言环境。我也是一名老师,曾经班上有孩子心理有问题,会自己伤害自己,例如故意割伤自己,想去轻生,原因就是父母陪得太少了,而且因为父母都很出色,孩子总是觉得自己没有做到像父母期望一样,所以一直很伤心,也对自己越来越没有信心。后来妈妈辞职了,全心全意陪孩子,孩子最后走出了这个阴影。不过,时间也用了两三年,孩子才基本上好起来。但无论怎样,孩子最初能健康成长了。当然,妈妈负出了很大的努力。祝宝宝早日康复。我相信多陪孩子是有用的。也祝福楼主。
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我对孩子说话算是很多很多的。玩平时就没法了。毕竟要上课,只能是周末。早就知道自己做得不够完美,我的水平还要提高再提高,可是现在我也明白,时间摆在哪里,再逼自己就会疯了。我已经竭力而为了。我不是一个机器,也不是神。不知哪里看来得:我想做好康复治疗师,心理治疗师,营养师,玩伴, 上课的个训老师,医生等等。。。,还是要精通那种。如果太心里已经繁乱了,就先回归做好一个妈妈。我是很会自我安慰吧。我真真是要先学会安慰自己。
2010/03/15回复
忧伤:
对正常孩子的渴望,再想也是只能心里想。一则是怕,听说5%的几率会再中招。那样的打击万万是承受不起。二是身体和年龄,令到我有理由担心。 三是时间,精力和金钱。现在这一个就可以耗尽所有都还嫌不够。 LG是坚决反对再要的。
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哎,如果再要一个,就算没有什么,那这个怎样说都是会被不自觉忽视的.....
2010/03/15回复
瑞儿瑞儿7楼
相信你自己,相信自己是一个好妈妈,相信宝宝一定会慢慢好起来的!
2010/03/17回复
谢谢LS的妈妈的安慰。我经常上来这里倒苦水,我大概是每隔一段时间就需要发泄一通,倒倒快要漫溢的不良情绪。
自食其力其实是个很高的目标,长大后后找不到工作的大把, 因为大概总和常人有些不一样,人际交往有问题,现代社会中,一个人没有人际交往能力是寸步难行。
我原来以为,儿子只要从自我封闭的世界中破墙而出之后一切都解决了。现在我才知道自己的天真,出来之后还是有漫漫长路要走。而且眼看着进步来了,就总想着有更大的进步。总想哪一天儿子就和常人无异。我需要看到前辈的经验。我上网看了很多大龄孩子的经历,绝大多数的都是异常艰难地走。真正好过来,凤毛麟角。而且必须是完全具备之前我所提到康复条件。我心理很矛盾,一方面就是让自己心态放缓,只问耕耘,不问收获。另一方面就是急着赶进度, 盯住那些弱项,总想尽快扭转过来。这样一来,心情的总是有些起起落落。我不想工作了。没有办法了,时间无多了。
2010/03/22回复
难,真是太难了!
2010/03/22回复
顶,坚强的妈妈,加油
2010/03/22回复
忧伤:
原贴了绝大多数的自闭儿家长都劝妈妈不要轻易放弃正常学校。观点大概如下:一旦放弃了没有了回头路。特校里面课程是轻松了,但是和正常小孩接触的机会就更少。要坚持到孩子再大一些,因为孩子的程度也不是太差,只要课业不做要求就可以了,家里毕竟给不了外界的正常环境。我真真看到这些帖子心里非常痛。
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建议你看看孙瑞雪的幼儿园,如果孩子在那个园里,既和正常孩子在一起,环境又很自由。
2010/03/22回复
正源正源12楼
不要急,中山三院邹小兵是专业,广州有上十家自闭症训练中心,这是自己要多些耐心和时间了。
2010/03/22回复
couponcoupon13楼
我一直认为:鼓励别人是一件很不负责任的事情。因为说的人容易,做的人个中的苦处只有当事人才知道。我想,面对自己的孩子能够一直保持平稳的心态的妈妈,应该也是凤毛麟角的,人总是有心情起伏的时候,说出来,发泄一下吧。这不是柔弱,这是为了更坚强地走下去。
2010/03/23回复
小小乐妈:
建议你看看孙瑞雪的幼儿园,如果孩子在那个园里,既和正常孩子在一起,环境又很自由。
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那个也是个很贵的幼儿园。家里的支出已经非常浩大。最主要是孩子在太自由的环境我不知道是不是好事,如同专家所说,我感觉儿子是需要非常高强度的一对一训练。
2010/03/23回复
有三家呢。妈网上就有这些信息。我记得海珠区就有一家。
2010/03/26回复
LS的MM,自由这个东西,我想现在可能还是不能全部适合我儿子的。 稍不注意, 他就沉迷到自己的世界去了。
2010/03/28回复
瑞儿瑞儿17楼
如果宝宝还有疫苗没打,以后都不要去打了,有相关报道是质疑疫苗会引发自闭症的。
(ZT)孩子自闭可能疫苗打多了
www.**  2008-11-26  **社区  
    对于本来就体质虚弱的婴幼儿来说,活性病毒的疫苗可能促进孩子的自闭症退化。另外一个先于注射活性病毒的罪魁几乎可以肯定说就是乙烷汞,它是一种叫thimerosa的消毒液的一种成分,thimerosa作为防腐剂放在一些疫苗的多次剂量瓶中,并且这些疫苗都是国家规定必须注射的。自闭症特征跟汞中毒特征具有明显的相似性,二者都存在不同程度的自免疫失调。实际上,所有自闭症特征在前人关于汞中毒的文献中已有了描述。多年来汞一直作为抗真菌成分应用于油漆中,但是由于其毒性,直到1991年政府才下令禁止在室内用油漆中使用汞。同样的道理,联邦药品管理局(FDA)在1982年宣布停止使用乙烷汞。不幸的是,当时没有人想到把乙烷汞从例行疫苗中去除来保护我们的孩子。这些疫苗中的汞以thimerosal(一种消毒液)的一种成分的形式而存在,这种消毒液46.6%的质量是乙烷汞,作为防腐剂来增强多次剂量瓶中疫苗的抗腐化能力。但是疫苗中的乙烷汞却"腐化"了成千上万个孩子和他们的家庭。
2010/03/28回复
我这几天很郁闷,为了儿子不听话。 一些很简单的事情要一说再说,比如饭后先洗手, 自己先穿衣服再玩,上课要认真一点点,玩具要放好。。。。 好像我的话他没听见似的, 有时感觉他听见不想遵守。可是目前家里没人帮忙, 他再不听话我就更要花时间去处理。还有就是教一些精细的东西,什么都不肯让大人手把手教, 自己又不会, 等大人示范时他根本就不肯看。 一个朋友来访, 我提到认知问题和其他一些东西,她说你们要教呀,不教怎么会。 我真是无法说什么, 什么都要教, 而且是排着队等着教, 我来不及呀, 况且这个家伙不专心,分神, 没神的时候多。为了教育, 今天另外的人又 说这说那的, 基本上孩子是有些问题, 但主要是我们的方法。什么不带标签之类的,大了就好等等,孩子要多带出去之类的。其实他说的方法来说一点也没错, 但是孩子从小到大并不缺乏与外界与接触的机会。对于自闭症,一般人知道太少, 所以父母总是承受太多责备。 可是那些付出都是无法有认同, 外人只看到结果,就是孩子一天落后,就一天都要受人话题。 不过人家对我怎么看都是小事,对于孩子,我深知,  大家的宽容只是对小孩子,越大将来的看法就越不同。 有时的忽然生出的感觉就是: 天大地大, 都没有我两母子的容身之所。
2010/03/28回复
我的孩子在2岁生日的时候,被诊断为自闭症;
我想告诉你,当时我的心都快碎了。你小孩所表现出来的,跟我的孩子很相似。
但现在我告诉你,我孩子3岁半了,他没有自闭症的症状,或者症状减轻到可以忽略的程度。这段时间,经历的心情,一辈子难忘!
我再也不去专家复诊了,我的专家也是中山三院号称最权威的人士。
我的信念坚信我们可以为孩子带来幸福,其实正常人中,你去问问,幸福会有多少?
我的孩子现在语言能力也落后很多孩子,但他也表现了超常的很多方面,要相信上帝是公平的。
在这些日子,我们甚至没有到专门的医院去折腾,全是靠我们的自己的耐心,爱心,当然,也伴随着很多心里的煎熬、失落,但我们可以努力改善自己的心态,我甚至说,即使我的孩子不是自闭症,我这么陪他,也是有益于他的成长的!即使我的孩子真是自闭症了,那我希望自己能发现他的兴趣在哪里,除了努力平衡他的能力外,给他机会做他最兴趣的事情,这不正是正常人所希望的吗?
我的孩子超常的地方在于机械类的操作与很强的空间优势,他轻松玩拼图、玩电脑游戏这些等等。他的运动能力与语言能力落后,但也一路在赶着同龄的孩子,进步也很明显。如果您改变一下心态,不盯着他的缺陷,而是盯着他的进步上,您会发现事情的本质不见得那么你让您担心的。
2010/03/28回复
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