最黑的夜，最亮的光----谨以此献给我的孩子
2487521259幼儿园早教
忧伤顺便说我已经预约了下周专科医生的号。
2009.4.28确诊
你的老公，你的孩子，上帝给你发的这一手牌就是这样的，你不可能换的，你只能够想到怎样去打好它。
我改标题了， 将来有一天希望我可以给儿子看这个贴子。纵然他的病带我到无边的黑夜 ，我慢慢才发现他就是黑夜之中的最强光！
[ 本帖最后由 忧伤 于 2010-2-5 01:15 编辑 ]
2009/04/22
精选回帖
叮豆814楼LZ,不知道这个帖子你有没有看过，请注意其中zp215的回复，http://www.ngotcm.com/forum/view ... amp;highlight=ZP215这是一个自闭症孩子妈妈成功的经验，她的孩子最终成为一名研究生。只是不知道这个ID现在还上不上这个网了如果我没有记错的话，她在李跃儿教育论坛http://bbs.liyueer.com/的ID 是“过来人”，你可以咨询下，李网上亲子空间的版主可能会认识她，具体我不是很清楚了，你可以去这个论坛问一下
2009/08/05回复
bunnyH1130楼1.《莫扎特效应》 CD1 http://www.koocu.com/music/ablumDetail_11481 CD2 http://www.koocu.com/music/ablumDetail_11537 CD3 http://www.koocu.com/music/ablumDetail_115402. 《卡农绝赞》 http://www.koocu.com/album/212063. 配乐大师久石让的《Piano Stories Best ＇88-＇08》 http://www.koocu.com/album/208414. 《白日梦》 http://www.koocu.com/album/150685. 班得瑞《春野》 http://www.koocu.com/album/14077这几张专辑都不错 我姐姐怀孕的时候 一个学过音乐治疗的朋友推荐的
2010/01/19回复
catandmilk1180楼 这是网上一篇文章，很好的说，相信能给你鼓励和信心http://www.elimautism.org/leadbb ... 88-0-0-0-0-0-a-.htm一篇来自加拿大网站的感人文章 （ 转帖） 选择,2009-08-19 17:04:14自闭儿子的成长路（一）
2010/02/10回复
jocelyn10251181楼啊！这个叫小州的孩子原来有这样的经历！！！ 这位母亲的博客：真妮的咖啡屋，我经常浏览（http://blog.sina.com.cn/caizhenni），方方面面的内容（育儿、小说或者谈人生）都很好，睿智机敏，温暖人心！也常记录三个孩子日常生活的趣事和照片，看上去都很阳光，很幸福的样子。没想到背后有这么多故事。里面还提到她女儿四岁还不会说话，坚持做语言治疗，之后完全正常的经历。家长的付出终于换来了孩子们的健康成长。这位母亲对孩子们独立生活能力的培养也非常成功。很值得学习！我想看过之后，LZ会对未来更有信心吧！[ 本帖最后由 jocelyn1025 于 2010-2-10 22:56 编辑 ]
2010/02/10回复
全部回帖
rainsakura忧伤:
有一次我发现一个一岁九个月的孩子已经认识了红色， 我突然很感慨。我儿子的认知真是死磕出来的。 还要继续死磕下去。 上网看了一些文章， 也很感慨。 其实真是令人伤感得不能再伤感的 实话。 孩子的康复程度主要取决于两个因素，1）孩子的智力或是说先天条件 2）开始干预的年龄的方法。 后者占的因素， 有人说占30%， 有人说占20%，甚至还有10%的。以前对这些话无太多感觉， 现在变成老家长了， 心态放宽，可是也慢慢明白更多的现实。 康复得好，程度好的孩子的智力是摆在那里的。 没有例外。 知道不能比较，可是不能无动于衷。但是我们只能尽到全力。这个病，真是一个系统的，复杂的疾病。[ 本帖最后由 忧伤 于 2010-3-7 01:41 编辑 ]
查看原文忧伤加油！
有你这样的妈妈
你家宝贝一定会慢慢好转的
有你这样的妈妈
你家宝贝一定会慢慢好转的
2010/03/13回复
忧伤楼板凳sunflowe306:
真是辛苦！心酸！再生个好的吧，大家一家人相互照顾。当是上辈子欠的，好好照顾他，孩子是无GU，怨不得！
查看原文对正常孩子的渴望，再想也是只能心里想。
一则是怕，听说5%的几率会再中招。那样的打击万万是承受不起。
二是身体和年龄，令到我有理由担心。
三是时间，精力和金钱。现在这一个就可以耗尽所有都还嫌不够。
LG是坚决反对再要的。
一则是怕，听说5%的几率会再中招。那样的打击万万是承受不起。
二是身体和年龄，令到我有理由担心。
三是时间，精力和金钱。现在这一个就可以耗尽所有都还嫌不够。
LG是坚决反对再要的。
2010/03/15回复
忧伤楼4楼幸福小猪07:
建议楼主多点带孩子去户外玩啊。或者家里平时多点人说话啊。我身边有朋友的孩子就是明显说话比较少，那是因为一直是孩子妈妈一个人带，孩子没有语言环境。我也是一名老师，曾经班上有孩子心理有问题，会自己伤害自己，例如故意割伤自己，想去轻生，原因就是父母陪得太少了，而且因为父母都很出色，孩子总是觉得自己没有做到像父母期望一样，所以一直很伤心，也对自己越来越没有信心。后来妈妈辞职了，全心全意陪孩子，孩子最后走出了这个阴影。不过，时间也用了两三年，孩子才基本上好起来。但无论怎样，孩子最初能健康成长了。当然，妈妈负出了很大的努力。祝宝宝早日康复。我相信多陪孩子是有用的。也祝福楼主。
查看原文我对孩子说话算是很多很多的。玩平时就没法了。毕竟要上课，只能是周末。早就知道自己做得不够完美，我的水平还要提高再提高，可是现在我也明白，时间摆在哪里，再逼自己就会疯了。我已经竭力而为了。我不是一个机器，也不是神。不知哪里看来得：我想做好康复治疗师，心理治疗师，营养师，玩伴， 上课的个训老师，医生等等。。。，还是要精通那种。如果太心里已经繁乱了，就先回归做好一个妈妈。我是很会自我安慰吧。我真真是要先学会安慰自己。
2010/03/15回复
心随所欲5楼忧伤:
对正常孩子的渴望，再想也是只能心里想。一则是怕，听说5%的几率会再中招。那样的打击万万是承受不起。二是身体和年龄，令到我有理由担心。 三是时间，精力和金钱。现在这一个就可以耗尽所有都还嫌不够。 LG是坚决反对再要的。
查看原文哎，如果再要一个，就算没有什么，那这个怎样说都是会被不自觉忽视的.....
2010/03/15回复
忧伤楼7楼谢谢LS的妈妈的安慰。我经常上来这里倒苦水，我大概是每隔一段时间就需要发泄一通，倒倒快要漫溢的不良情绪。
自食其力其实是个很高的目标，长大后后找不到工作的大把， 因为大概总和常人有些不一样,人际交往有问题，现代社会中，一个人没有人际交往能力是寸步难行。
我原来以为，儿子只要从自我封闭的世界中破墙而出之后一切都解决了。现在我才知道自己的天真，出来之后还是有漫漫长路要走。而且眼看着进步来了，就总想着有更大的进步。总想哪一天儿子就和常人无异。我需要看到前辈的经验。我上网看了很多大龄孩子的经历，绝大多数的都是异常艰难地走。真正好过来，凤毛麟角。而且必须是完全具备之前我所提到康复条件。我心理很矛盾，一方面就是让自己心态放缓，只问耕耘，不问收获。另一方面就是急着赶进度， 盯住那些弱项，总想尽快扭转过来。这样一来，心情的总是有些起起落落。我不想工作了。没有办法了，时间无多了。
自食其力其实是个很高的目标，长大后后找不到工作的大把， 因为大概总和常人有些不一样,人际交往有问题，现代社会中，一个人没有人际交往能力是寸步难行。
我原来以为，儿子只要从自我封闭的世界中破墙而出之后一切都解决了。现在我才知道自己的天真，出来之后还是有漫漫长路要走。而且眼看着进步来了，就总想着有更大的进步。总想哪一天儿子就和常人无异。我需要看到前辈的经验。我上网看了很多大龄孩子的经历，绝大多数的都是异常艰难地走。真正好过来，凤毛麟角。而且必须是完全具备之前我所提到康复条件。我心理很矛盾，一方面就是让自己心态放缓，只问耕耘，不问收获。另一方面就是急着赶进度， 盯住那些弱项，总想尽快扭转过来。这样一来，心情的总是有些起起落落。我不想工作了。没有办法了，时间无多了。
2010/03/22回复
天河北
小小玥玥
小小乐妈10楼忧伤:
原贴了绝大多数的自闭儿家长都劝妈妈不要轻易放弃正常学校。观点大概如下：一旦放弃了没有了回头路。特校里面课程是轻松了，但是和正常小孩接触的机会就更少。要坚持到孩子再大一些，因为孩子的程度也不是太差，只要课业不做要求就可以了，家里毕竟给不了外界的正常环境。我真真看到这些帖子心里非常痛。
查看原文建议你看看孙瑞雪的幼儿园，如果孩子在那个园里，既和正常孩子在一起，环境又很自由。
2010/03/22回复
正源
coupon12楼我一直认为：鼓励别人是一件很不负责任的事情。因为说的人容易，做的人个中的苦处只有当事人才知道。我想，面对自己的孩子能够一直保持平稳的心态的妈妈，应该也是凤毛麟角的，人总是有心情起伏的时候，说出来，发泄一下吧。这不是柔弱，这是为了更坚强地走下去。
2010/03/23回复
忧伤楼13楼小小乐妈:
建议你看看孙瑞雪的幼儿园，如果孩子在那个园里，既和正常孩子在一起，环境又很自由。
查看原文那个也是个很贵的幼儿园。家里的支出已经非常浩大。最主要是孩子在太自由的环境我不知道是不是好事，如同专家所说，我感觉儿子是需要非常高强度的一对一训练。
2010/03/23回复
瑞儿16楼如果宝宝还有疫苗没打，以后都不要去打了，有相关报道是质疑疫苗会引发自闭症的。
（ZT）孩子自闭可能疫苗打多了
www.** 2008-11-26 **社区
对于本来就体质虚弱的婴幼儿来说，活性病毒的疫苗可能促进孩子的自闭症退化。另外一个先于注射活性病毒的罪魁几乎可以肯定说就是乙烷汞，它是一种叫thimerosa的消毒液的一种成分，thimerosa作为防腐剂放在一些疫苗的多次剂量瓶中，并且这些疫苗都是国家规定必须注射的。自闭症特征跟汞中毒特征具有明显的相似性，二者都存在不同程度的自免疫失调。实际上，所有自闭症特征在前人关于汞中毒的文献中已有了描述。多年来汞一直作为抗真菌成分应用于油漆中，但是由于其毒性，直到1991年政府才下令禁止在室内用油漆中使用汞。同样的道理，联邦药品管理局(FDA)在1982年宣布停止使用乙烷汞。不幸的是，当时没有人想到把乙烷汞从例行疫苗中去除来保护我们的孩子。这些疫苗中的汞以thimerosal(一种消毒液)的一种成分的形式而存在，这种消毒液46.6%的质量是乙烷汞，作为防腐剂来增强多次剂量瓶中疫苗的抗腐化能力。但是疫苗中的乙烷汞却"腐化"了成千上万个孩子和他们的家庭。
（ZT）孩子自闭可能疫苗打多了
www.** 2008-11-26 **社区
对于本来就体质虚弱的婴幼儿来说，活性病毒的疫苗可能促进孩子的自闭症退化。另外一个先于注射活性病毒的罪魁几乎可以肯定说就是乙烷汞，它是一种叫thimerosa的消毒液的一种成分，thimerosa作为防腐剂放在一些疫苗的多次剂量瓶中，并且这些疫苗都是国家规定必须注射的。自闭症特征跟汞中毒特征具有明显的相似性，二者都存在不同程度的自免疫失调。实际上，所有自闭症特征在前人关于汞中毒的文献中已有了描述。多年来汞一直作为抗真菌成分应用于油漆中，但是由于其毒性，直到1991年政府才下令禁止在室内用油漆中使用汞。同样的道理，联邦药品管理局(FDA)在1982年宣布停止使用乙烷汞。不幸的是，当时没有人想到把乙烷汞从例行疫苗中去除来保护我们的孩子。这些疫苗中的汞以thimerosal(一种消毒液)的一种成分的形式而存在，这种消毒液46.6%的质量是乙烷汞，作为防腐剂来增强多次剂量瓶中疫苗的抗腐化能力。但是疫苗中的乙烷汞却"腐化"了成千上万个孩子和他们的家庭。
2010/03/28回复
忧伤楼17楼我这几天很郁闷，为了儿子不听话。 一些很简单的事情要一说再说，比如饭后先洗手， 自己先穿衣服再玩，上课要认真一点点，玩具要放好。。。。 好像我的话他没听见似的， 有时感觉他听见不想遵守。可是目前家里没人帮忙， 他再不听话我就更要花时间去处理。还有就是教一些精细的东西，什么都不肯让大人手把手教， 自己又不会， 等大人示范时他根本就不肯看。 一个朋友来访， 我提到认知问题和其他一些东西，她说你们要教呀，不教怎么会。 我真是无法说什么， 什么都要教， 而且是排着队等着教， 我来不及呀， 况且这个家伙不专心，分神， 没神的时候多。为了教育， 今天另外的人又 说这说那的， 基本上孩子是有些问题， 但主要是我们的方法。什么不带标签之类的，大了就好等等，孩子要多带出去之类的。其实他说的方法来说一点也没错， 但是孩子从小到大并不缺乏与外界与接触的机会。对于自闭症，一般人知道太少， 所以父母总是承受太多责备。 可是那些付出都是无法有认同， 外人只看到结果，就是孩子一天落后，就一天都要受人话题。 不过人家对我怎么看都是小事，对于孩子，我深知， 大家的宽容只是对小孩子，越大将来的看法就越不同。 有时的忽然生出的感觉就是： 天大地大， 都没有我两母子的容身之所。
2010/03/28回复
而立以后18楼我的孩子在2岁生日的时候，被诊断为自闭症；
我想告诉你，当时我的心都快碎了。你小孩所表现出来的，跟我的孩子很相似。
但现在我告诉你，我孩子3岁半了，他没有自闭症的症状，或者症状减轻到可以忽略的程度。这段时间，经历的心情，一辈子难忘！
我再也不去专家复诊了，我的专家也是中山三院号称最权威的人士。
我的信念坚信我们可以为孩子带来幸福，其实正常人中，你去问问，幸福会有多少？
我的孩子现在语言能力也落后很多孩子，但他也表现了超常的很多方面，要相信上帝是公平的。
在这些日子，我们甚至没有到专门的医院去折腾，全是靠我们的自己的耐心，爱心，当然，也伴随着很多心里的煎熬、失落，但我们可以努力改善自己的心态，我甚至说，即使我的孩子不是自闭症，我这么陪他，也是有益于他的成长的！即使我的孩子真是自闭症了，那我希望自己能发现他的兴趣在哪里，除了努力平衡他的能力外，给他机会做他最兴趣的事情，这不正是正常人所希望的吗？
我的孩子超常的地方在于机械类的操作与很强的空间优势，他轻松玩拼图、玩电脑游戏这些等等。他的运动能力与语言能力落后，但也一路在赶着同龄的孩子，进步也很明显。如果您改变一下心态，不盯着他的缺陷，而是盯着他的进步上，您会发现事情的本质不见得那么你让您担心的。
我想告诉你，当时我的心都快碎了。你小孩所表现出来的，跟我的孩子很相似。
但现在我告诉你，我孩子3岁半了，他没有自闭症的症状，或者症状减轻到可以忽略的程度。这段时间，经历的心情，一辈子难忘！
我再也不去专家复诊了，我的专家也是中山三院号称最权威的人士。
我的信念坚信我们可以为孩子带来幸福，其实正常人中，你去问问，幸福会有多少？
我的孩子现在语言能力也落后很多孩子，但他也表现了超常的很多方面，要相信上帝是公平的。
在这些日子，我们甚至没有到专门的医院去折腾，全是靠我们的自己的耐心，爱心，当然，也伴随着很多心里的煎熬、失落，但我们可以努力改善自己的心态，我甚至说，即使我的孩子不是自闭症，我这么陪他，也是有益于他的成长的！即使我的孩子真是自闭症了，那我希望自己能发现他的兴趣在哪里，除了努力平衡他的能力外，给他机会做他最兴趣的事情，这不正是正常人所希望的吗？
我的孩子超常的地方在于机械类的操作与很强的空间优势，他轻松玩拼图、玩电脑游戏这些等等。他的运动能力与语言能力落后，但也一路在赶着同龄的孩子，进步也很明显。如果您改变一下心态，不盯着他的缺陷，而是盯着他的进步上，您会发现事情的本质不见得那么你让您担心的。
2010/03/28回复
Ahbee19楼忧伤:
我这几天很郁闷，为了儿子不听话。 一些很简单的事情要一说再说，比如饭后先洗手， 自己先穿衣服再玩，上课要认真一点点，玩具要放好。。。。 好像我的话他没听见似的， 有时感觉他听见不想遵守。可是目前家里没人帮忙， 他再不听话我就更要花时间去处理。还有就是教一些精细的东西，什么都不肯让大人手把手教， 自己又不会， 等大人示范时他根本就不肯看。 一个朋友来访， 我提到认知问题和其他一些东西，她说你们要教呀，不教怎么会。 我真是无法说什么， 什么都要教， 而且是排着队等着教， 我来不及呀， 况且这个家伙不专心，分神， 没神的时候多。为了教育， 今天另外的人又 说这说那的， 基本上孩子是有些问题， 但主要是我们的方法。什么不带标签之类的，大了就好等等，孩子要多带出去之类的。其实他说的方法来说一点也没错， 但是孩子从小到大并不缺乏与外界与接触的机会。对于自闭症，一般人知道太少， 所以父母总是承受太多责备。 可是那些付出都是无法有认同， 外人只看到结果，就是孩子一天落后，就一天都要受人话题。 不过人家对我怎么看都是小事，对于孩子，我深知， 大家的宽容只是对小孩子，越大将来的看法就越不同。 有时的忽然生出的感觉就是： 天大地大， 都没有我两母子的容身之所。
查看原文一直有关注你的贴子。
知道你真是很累很累了，就尽情发一下牢骚吧！抱抱...
再坚强的战士都有想放弃的时候，但我知道，你不会。加油！
知道你真是很累很累了，就尽情发一下牢骚吧！抱抱...
再坚强的战士都有想放弃的时候，但我知道，你不会。加油！
2010/03/28回复
