蔚蓝——一个糖宝宝的成长经历
134862679婴幼育儿
他活泼、可爱,在我们的呵护下一天一天地成长,
与别的孩子不同的是,稼稼是糖宝宝,21-3体,
从他出生的第2天我们就已得知,
医生从他们有限的医学知识里告诉我们:
这样的孩子也许不能自理,要照顾他一辈子,
为了你们的幸福,把他送到福利院去吧。
我们曾经动摇过,也到福利院去实地考察过,
可是,看着宝贝熟睡的小脸,
这毕竟是我怀胎十月朝夕想见的宝贝。。。
一路走来,不知不觉17个月了,
有苦,有泪,更多的是收获的喜悦,
我很庆幸,
一直坚持了下来,
而且,
我可以大声地告诉医生们:
我们的宝贝不仅能生活自理,
还能上主流小学、中学,甚至大学。
请接纳和尊重我们的孩子,
毕竟他们也是一个完整的生命。
终于,我鼓起了勇气,
把我和我的宝贝一起成长的经历记录下来,
希望妈妈们与我一同分享这份喜
[ 本帖最后由 iriswuh 于 2010-12-31 15:30 编辑 ]
2009/04/22
精选回帖

看到“仔细看了看,稼蔚身上一共插了6条管:2条引流管、1条胃管、1条氧气管、1条尿管、1条静脉注射分流管。"相信看到的妈妈都觉得感同身受,宁愿自己去捱这个痛苦!
2012/05/09回复
1970/01/01回复
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稼蔚还没学会说话,
通过一些特定语调或手势可以进行一般的交流,
譬如:BYEBYE,犹如招财猫般的手势;
吃饱了,拍拍自己的大肚皮;
握手,伸出自己的手握住还会摇几下;
没有了,两手一摊,嗯哼两声;
对他说吃饭或喝汤,他会放下手里的东西,端正坐好。
最近多布置了一道功课给他,
指认东西,90%能指对,
不过经过儿童教育专家的指点,
我们这样教孩子指认是在做测验,
这是儿教最忌讳的,
必须马上停,只能不断地教,却不能测验。
通过一些特定语调或手势可以进行一般的交流,
譬如:BYEBYE,犹如招财猫般的手势;
吃饱了,拍拍自己的大肚皮;
握手,伸出自己的手握住还会摇几下;
没有了,两手一摊,嗯哼两声;
对他说吃饭或喝汤,他会放下手里的东西,端正坐好。
最近多布置了一道功课给他,
指认东西,90%能指对,
不过经过儿童教育专家的指点,
我们这样教孩子指认是在做测验,
这是儿教最忌讳的,
必须马上停,只能不断地教,却不能测验。
2009/06/03回复

稼蔚慢慢长大,
对家里物品、玩具的质量要求越来越高,
犹如超级质检专家,
所有他能触碰到的东西无一幸免地,
敲、撞、扔、摔。。。
最后,统统地往地上扔,
能保存下来的玩具,
都是质量过关的优良产品。
对家里物品、玩具的质量要求越来越高,
犹如超级质检专家,
所有他能触碰到的东西无一幸免地,
敲、撞、扔、摔。。。
最后,统统地往地上扔,
能保存下来的玩具,
都是质量过关的优良产品。
2009/06/03回复

看到宝宝手术治疗的过程,我泪水就止不住了:我儿子有点伤风感冒时自己尚且恨不得代替他病,无法想象一个不满周岁的小婴儿如何承受这些身心痛苦,做父母的又是如何承受更甚十倍的痛苦!
祝福宝宝健康快乐成长!


祝福宝宝健康快乐成长!


2009/06/03回复

过去听到漫漫人生路,
没啥感觉,
文字而已。
如今,慢慢地,体会了漫漫的含义,
漫长的人生岁月,
陪着孩子成长,
陪着父母老去,
数着我们自己的白头发,
一路走来,
品味漫漫。。。
没啥感觉,
文字而已。
如今,慢慢地,体会了漫漫的含义,
漫长的人生岁月,
陪着孩子成长,
陪着父母老去,
数着我们自己的白头发,
一路走来,
品味漫漫。。。
2009/06/05回复

酝酿改名中。。。
稼蔚,刚出生第二天便因黄疸入住新生儿科,16天后才回到我们身边。
16天里,让我从初为人母的喜悦,甚至连孩子都没认真看清,一下子陷进与孩子分离的牵挂。
16天里,绞尽脑汁地,要想办法让孩子早点回来,
于是,孩子有了名字——稼蔚:有吃的,有住的,小猪茂然成长,
也无意间地嵌合了“枯稼蔚嘉苗”的意思。
怀着美好的愿望,终于,孩子回来了。
一个月后,我被告知,稼蔚是唐氏。
虽然明白得很,前面的路有多难,
虽然做好了一切思想准备要打好持久战,
终究现实是现实,稼蔚的名字,确实是复杂,
自己当妈的写着都觉得困难,
倒不如去繁从简,
与其让孩子多写那复杂的笔画,
倒不如省下那时间让他快乐地多学几个其他的字,多听几首音乐,多画几幅画,等等,快乐的事情。
那么,又得绞尽脑汁地,考虑名字了。
稼蔚,刚出生第二天便因黄疸入住新生儿科,16天后才回到我们身边。
16天里,让我从初为人母的喜悦,甚至连孩子都没认真看清,一下子陷进与孩子分离的牵挂。
16天里,绞尽脑汁地,要想办法让孩子早点回来,
于是,孩子有了名字——稼蔚:有吃的,有住的,小猪茂然成长,
也无意间地嵌合了“枯稼蔚嘉苗”的意思。
怀着美好的愿望,终于,孩子回来了。
一个月后,我被告知,稼蔚是唐氏。
虽然明白得很,前面的路有多难,
虽然做好了一切思想准备要打好持久战,
终究现实是现实,稼蔚的名字,确实是复杂,
自己当妈的写着都觉得困难,
倒不如去繁从简,
与其让孩子多写那复杂的笔画,
倒不如省下那时间让他快乐地多学几个其他的字,多听几首音乐,多画几幅画,等等,快乐的事情。
那么,又得绞尽脑汁地,考虑名字了。
2009/06/05回复

稼蔚的爬行又多了一样任务,
被他看上眼的东西,拿过来,
用手推着走,
到了他觉得安全的地方——柜子下、床底、墙角,
把手里的东西塞进去,藏好,
继续寻找下一个目标。
通常,他会忘记藏了东西,
藏好了就走。
家里的小凳子是他的最爱,
真是奇怪的宝宝,
五颜六色的玩具他不爱,
偏偏和那张小凳子对上眼了,
玩得爱不释手。
被他看上眼的东西,拿过来,
用手推着走,
到了他觉得安全的地方——柜子下、床底、墙角,
把手里的东西塞进去,藏好,
继续寻找下一个目标。
通常,他会忘记藏了东西,
藏好了就走。
家里的小凳子是他的最爱,
真是奇怪的宝宝,
五颜六色的玩具他不爱,
偏偏和那张小凳子对上眼了,
玩得爱不释手。
2009/06/09回复

2009年6月18日
研究了一个下午,学了10个手语手势,回家对着稼蔚就开始做,可惜稼蔚兴趣不大,只是瞟了我2眼,忙活他自己的事去了。郁闷着。。。难道看着你妈妈做手势就像看表演吗?
研究了一个下午,学了10个手语手势,回家对着稼蔚就开始做,可惜稼蔚兴趣不大,只是瞟了我2眼,忙活他自己的事去了。郁闷着。。。难道看着你妈妈做手势就像看表演吗?
2009/06/18回复

iriswuh:
稼蔚还没学会说话,通过一些特定语调或手势可以进行一般的交流,譬如:BYEBYE,犹如招财猫般的手势;吃饱了,拍拍自己的大肚皮;握手,伸出自己的手握住还会摇几下;没有了,两手一摊,嗯哼两声;对他说吃饭或喝汤,他会放下手里的东西,端正坐好。最近多布置了一道功课给他,指认东西,90%能指对,不过经过儿童教育专家的指点,我们这样教孩子指认是在做测验,这是儿教最忌讳的,必须马上停,只能不断地教,却不能测验。
查看原文天啊,我经常这样做
2009/06/18回复

指认东西,90%能指对,
不过经过儿童教育专家的指点,
我们这样教孩子指认是在做测验,
这是儿教最忌讳的,
必须马上停,只能不断地教,却不能测验
是这一部分,不能这样做?那如何检验情况?
不过经过儿童教育专家的指点,
我们这样教孩子指认是在做测验,
这是儿教最忌讳的,
必须马上停,只能不断地教,却不能测验
是这一部分,不能这样做?那如何检验情况?
2009/06/18回复

楼上的妈妈:我们请教过儿教专家,我也自己看了一些教育的书籍,都是这样认为的,现在是积累的时期,要不断地输入,最好不要测验他,因为这样的话,其实是在怀疑孩子的能力,不利于以后的输入。不过,可以在孩子心情好的时候,漫不经心地试验他,如果孩子认对了,一定要表扬他,如果认错了,也要表扬他,然后再告诉他正确的。但是,这样的试验不要经常做。
呵呵,参考呵
呵呵,参考呵
2009/06/18回复

好感动,LZ是个伟大的母亲,稼蔚是个可爱的小天使。
我同学的女儿和小稼蔚一样的情况,她也和LZ一样付出了自己全部的心血,现在她的女儿已经两岁半,长得精灵可爱。
我每次都跟我同学讲,作为妈妈你不要再意别人的眼光,一定要从内心深处把她当成正常的宝宝看待,这样她才能感觉到平等和幸福。
我要把LZ写的这篇文章推荐给她,你们都是世界是最善良的人,最伟大的妈妈。

我同学的女儿和小稼蔚一样的情况,她也和LZ一样付出了自己全部的心血,现在她的女儿已经两岁半,长得精灵可爱。
我每次都跟我同学讲,作为妈妈你不要再意别人的眼光,一定要从内心深处把她当成正常的宝宝看待,这样她才能感觉到平等和幸福。
我要把LZ写的这篇文章推荐给她,你们都是世界是最善良的人,最伟大的妈妈。






2009/06/18回复