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长了虫子的芽芽(自闭症),妈妈一样的爱你

79665422婴幼育儿

         
        宝宝在10号那天被医生确诊了!!自闭症!!可能是我家宝宝比较典型吧,本来一个小时看病时间,才十来分钟,医生就示意我们可以走了,200大元!!
        唉,虽说早就有思想准备,但是还是被狠狠的扎了一下,泪水真的不争气,一路就这样偷偷的流,从中山三院走路走到黄埔大道的潭村站才上公车!背着一个大大的背囊(宝宝日用的家当和中山三院的四本书,大约也有十来二十斤吧)和宝宝就这样走走抱抱,唉......难受.......春天来了,我心中的小树才长出了一丁点芽芽,却被诊断为长满了虫虫,他以后开出来的花,还会有人懂得欣赏吗?结出来的果果,还会和别人的一样香甜吗.....
      
        回到家的时候,冷冷的家就象灰灰的天气,冰冰的心情,爷爷和奶奶在忙过年的年货和清洁,来不及关心我家宝宝。也不怪他们,他们总是觉得以他们那么多老太老爷们的经验来说:宝宝大点就会讲话,就会喜欢和小朋友玩,只要大一点,宝宝就什么都会了.....我现在这么紧张,这样一点点问题都要带宝宝去看医生,还要看什么专家,纯粹有点神经过敏!!LG对这次确诊好象也不太上心,下班回来还去公园那里打了两个小时的球!!
      我知道,这个春节肯定是过不好了,至少对我来说是这样!好在妈网上有几个被确诊的妈妈给了我鼓励,让我一定要快乐,让宝宝也感受到快乐,这样宝宝才会愿意和人相处,才愿意从自己的世界里走出来.......真的谢谢这几位妈妈!!
      没确诊以前,家人还在说是不是教育方法的原因,因为是我自己带的宝宝,自我检讨了好久,然后上网找了好多资料,才知道大部份是先天的原因!一、遗传的因素  二 、怀孕期间的病毒感染 三。苯酮尿症等先天的新陈代谢障碍 四、脑伤。       现在,确诊了,我却宁愿是我教育不当了,我这两年来都是教育不当好了!和自己斗,和后天的我的教育不当斗争,总不会比和天斗争来得难吧?我现在居然为了儿子,要和天斗!!!
       今天奶奶去了朋友家拜年,回来冷不防和我说了句:“唉,尽人事啦,当他养猪养狗,养大他就可以了!”我大吃一惊,后来,才知道,原来奶奶的那个朋友,他的小叔子在香港的两个孩子(一女一儿)都是自闭症!现在都三十多岁了,那弟弟有骨气,不愿意拿众援,在大厦做门卫,帮人看门口,养活自己,但是那姐姐就没有那个能力了,连生活自理都是很勉强的!奶奶今天才知道真的有这样的病!而且还可能会有那么严重的后果!所以才有那样的话......
       看着宝宝熟睡的小脸,可爱而精致,小小的身躯因为呼吸有节奏的起伏,再想想宝宝他奶奶的话,不禁悲从中来!!

       宝宝,妈妈的宝宝,不管别人怎么样看你,妈妈绝不放弃,你永远是妈妈的宝宝,是妈妈的心头一块肉!!

很多妈妈短信或者跟贴询问自闭症的症状,我在网上查了下,大约如下吧
自闭症(又称孤独症)的详细表现:
(1)孤独离群,不会与人建立正常的联系。

即是缺乏与人交往。交流的倾向,有的患儿从婴儿时期起就表现这一特征,如从小就和父母亲不亲,也不喜欢要人抱,当人要抱起他时不伸手表现期待要抱起的姿势,不主动找小孩玩,别人找他玩时表现躲避,对呼唤没有反应,总喜欢自己单独活动,自己玩。有的患儿虽然表现不拒绝别人,但不会与小朋友进行交往,即缺乏社会交往技巧,如找小朋友时不是突然拍人一下,就是揪人一下或突然过去搂人一下,然后自己就走了,好像拍人、揪人不是为了找人联系而只是一个动作,或者说只存在一个接触的形式,而无接触人的内容和目的。他们的孤独还表现在对周围的事不关心,似乎是听而不闻,视而不见,自己愿意怎样做就怎样做,毫无顾忌,旁若无人,周围发生什么事似乎都与他无关,很难引起他的兴趣和注意,目光经常变化,不易停留在别人要求他注意的事情上面,他们似乎生活在自己的小天地里。另外他们的目光不注视对方甚至回避对方的目光,平时活动时目光也游移不定,看人时常眯着眼,斜视或余光等,很少正视也很少表现微笑,也从不会和人打招呼。

(2)言语障碍十分突出。
大多数患儿言语很少,严重的病例几乎终生不语,会说会用的词汇有限,并且即使有的患儿会说,也常常不愿说话而宁可以手势代替。有的会说话,但声音很小,很低或自言自语重复一些单调的话。有的患儿只会模仿别人说过的话,而不会用自己的语言来进行交谈。不少患儿不会提问或回答问题,只是重复别人的问话。语言的交流上还常常表现在代词运用的混淆颠倒,如常用“你”和“他”来代替他自己。还有不少孤独症儿童时常出现尖叫,这种情况有时能持续至5~6岁或更久。

(3)兴趣狭窄,行为刻板重复,强烈要求环境维持不变。


孤独症儿童常常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于旋转锅盖,单调地摆放积木块,热衷于观看电视广告和天气预报,面对通常儿童们喜欢的动画片,儿童电视,电影则毫无兴趣,一些患儿天天要吃同样的饭菜,出门要走相同的路线,排便要求一样的便器,如有变动则大哭大闹表现明显的焦虑反应,不肯改变其原来形成的习惯和行为方式,难以适应新环境,多数患儿同时还表现无目的活动,活动过度,单调重复地蹦跳、拍手、挥手、奔跑旋转,也有的甚至出现自伤自残,如反复挖鼻孔、抠嘴、咬唇、吸吮等动作。

(4)大多智力发育落后及不均衡。

多数智力发育比同龄儿迟钝,少数患儿智力正常或接近正常。但其在智力活动的某一方面有的又出奇地好,令人不可思议,有不少患儿的机械记忆能力很强,尤其对文字符号的记忆能力。如有位3、4岁患儿特别喜欢认字,见字就主动问念什么,并且只问一次就记住,为此他能毫不费力地流利地阅读儿童故事书,说明他掌握不少词汇,但当他要用词来表达自己的意思时则存在明显的困难,说明他们存在理解语言和运用语言能力方面的损害。


[ 本帖最后由 坚强芽芽 于 2010-3-11 13:34 编辑 ]
2010/02/15
精选回帖
楼主看看这个帖子啊,是讲自闭症的。http://www.gzmama.com/thread-1038374-1-1.html最近看这个看的好多,也看的我心惊胆战的。楼主要坚强啊。虽然是一辈子的事情,但是对于孩子而言,你就是他的世界了。好心酸。世界为什么这样。
2010/02/16回复
你的宝宝应该没什么问题,小朋友都不喜欢跟同龄人玩都喜欢跟大的朋友玩的。多带他出去锻炼他的性格开朗及阳刚点就行。
2010/03/07回复
xqrzzbxqrzzb298楼
亲爱的lz。你的宝宝是不是ASPERGER症?我觉得这其实不是一种病,而是另外一群特殊的宝宝,需要更多的爱和理解,你看看这个博客,我觉得很感人,lz一定要有信心,希望每个小孩都能快乐的成长。http://blog.sina.com.cn/caiyuloveson
2010/03/08回复
芽芽妈妈,加油!试试用音乐疗法看看,我在这里帮你找到一篇文章,你可上去看看!http://www.musictherapy5.com/Article/?395.html在百度上面还能搜到更多的文章:http://www.baidu.com/s?wd=%D7%D4%B1%D5%D6%A2%D3%EB%D2%F4%C0%D6%C1%C6%B7%A8其实人的一生都会经历过很多磨难,相信你和芽芽都能勇敢的面对!我们会为你一起加油![ 本帖最后由 秘密—花园 于 2010-4-4 12:59 编辑 ]
2010/04/04回复
全部回帖
野野野野沙发
当你面对这样的孩子:他们有语言却无法沟通,有视力却不能与你对视,有听力却对你的问话充耳不闻,有智力却无法接纳知识,有行为却古怪刻板……

当你面对这样的妈妈:她们会为7岁儿子说一句“妈妈我要吃苹果”而喜极而泣,她们最担心的事情竟然是孩子长大,最大的愿望是孩子能够生活自理……

那种酸楚的心境难以言表。

这群特殊的孩子,有一个动听的名字——“星儿”,即“星星的孩子”,这是慈善爱心人士对自闭症患儿的称谓。

芽芽妈妈,你可以看看这个博客,也是一个家有星儿的单亲妈妈。
http://qingxinger2003.**/
2010/02/21回复
野野野野板凳
2010/02/21回复
JoajoaJoajoa4楼
抱抱LZ,要坚强。。。
2010/02/21回复
野野:
当你面对这样的孩子:他们有语言却无法沟通,有视力却不能与你对视,有听力却对你的问话充耳不闻,有智力却无法接纳知识,有行为却古怪刻板…… 当你面对这样的妈妈:她们会为7岁儿子说一句“妈妈我要吃苹果”而喜极而泣,她们最担心的事情竟然是孩子长大,最大的愿望是孩子能够生活自理…… 那种酸楚的心境难以言表。 这群特殊的孩子,有一个动听的名字——“星儿”,即“星星的孩子”,这是慈善爱心人士对自闭症患儿的称谓。芽芽妈妈,你可以看看这个博客,也是一个家有星儿的单亲妈妈。http://qingxinger2003.**/
查看原文
这位妈妈的话,真的让人。。。又一次很难过,祝福LZ和这位妈妈
2010/02/22回复
阿骚阿骚6楼
宝宝加油,LZ也要加油!
2010/02/22回复
楼主要坚强,你要为你的BB撑起半边天,所以用你的爱去温暖距。
2010/02/23回复
母爱的伟大就在于当孩子有事的时候,只有母亲能够一辈子如一日的爱护和照顾自己的孩子。
当前行的路上心累了,精神疲倦了,就上妈网来说说,我们大家给你能量,只要坚持努力,孩子一定会好起来的!
祝福你们!
2010/02/23回复
抱抱,祝福
2010/02/23回复
坚强的妈妈,不要悲观,不要放弃,芽芽总有一天会因妈妈的爱,走出他自己的世界
2010/02/23回复
坚强的妈妈,加油!
2010/02/23回复
祝福芽芽和芽芽妈!一定要坚强!
2010/02/23回复
sorttsortt13楼
好象深圳动物园有海豚专门治疗孩子自闭症的,去看看吧
2010/02/23回复
楼主要加油哦~!抱抱!
2010/02/23回复
fljgh51fljgh5115楼
LZ加油,不能放弃!我家孩子出生十多天就得了脑膜炎差点丢掉性命,在医院要求我们签病危通知书的第二天清早医生就来电话告诉我孩子得救了但不排除有后遗症(当时已经有脑损伤),这算是好消息还是坏消息呢?!出院后十多天回去复诊果然有后遗症,情绪不能自控,手脚关节僵硬,从那天开始我天天带他上医院做康复治理,有药物和物理治理,每天像上班一样,早上去晚上回,看着其他孩子一个接一个的康复出院我的孩子却依旧要接受治疗心很痛。我每晚按医生吩咐的在床上给他做按摩,引导他做各种动作,医生说我们要“笨鸟先飞”,其他孩子还学的我们要先学否则要跟不上,我不敢偷懒,哪怕婆婆在背后骂我什么“不让他抱孩子晚晚关在房里”,我还得抽出一点时间去其他医院了解情况,寻找最好的治疗方法和医生,孩子还因为对卡介苗产生强烈的反应而在腋窝下长了一颗类似肿瘤的东西,按下去能滑动,跑了很多家医院都说是要马上动手术,否则可能会恶化,但康复科的医生告诉我如在这个时候动手术的话就前功尽费,因为一动手术孩子的康复治疗就得停下来,等他伤口好了再来做康复治疗的话等于一切从零开始,而且这种病是越小治疗效果越好,从零开始即是等于孩子术后才开始做治疗所以效果肯定没之前的好,天啊,我应该如何选择啊!这个时候康复科的主任建议我去找总院的儿外科主任,说他经验丰富可能有帮助,真的很感激这位两位主任,原来是对卡介苗的反应而已,不需动手术,谢天谢地!孩子继续做康复治疗,足足做了8个月,医生说可以出院了,不用再做治疗了,但医生跟我说“不能保证智力方面正常,要等到读书识字时才能确定。”这又是好消息还是坏消息呢?!我一直没放弃,我把孩子当正常的教,只是要比一般的家长努力一点而已,朋友们都说我的孩子没事,从他的眼神和各种反应能看出是正常的,我心里还是怕,但我觉得我已经尽了我最大的努力,即使他智力真的有问题我也不自责,因为我从来没放弃他,一直把他当正常孩子看待。
2010/02/23回复
fljgh51:
LZ加油,不能放弃!我家孩子出生十多天就得了脑膜炎差点丢掉性命,在医院要求我们签病危通知书的第二天清早医生就来电话告诉我孩子得救了但不排除有后遗症(当时已经有脑损伤),这算是好消息还是坏消息呢?!出院后十多天回去复诊果然有后遗症,情绪不能自控,手脚关节僵硬,从那天开始我天天带他上医院做康复治理,有药物和物理治理,每天像上班一样,早上去晚上回,看着其他孩子一个接一个的康复出院我的孩子却依旧要接受治疗心很痛。我每晚按医生吩咐的在床上给他做按摩,引导他做各种动作,医生说我们要“笨鸟先飞”,其他孩子还学的我们要先学否则要跟不上,我不敢偷懒,哪怕婆婆在背后骂我什么“不让他抱孩子晚晚关在房里”,我还得抽出一点时间去其他医院了解情况,寻找最好的治疗方法和医生,孩子还因为对卡介苗产生强烈的反应而在腋窝下长了一颗类似肿瘤的东西,按下去能滑动,跑了很多家医院都说是要马上动手术,否则可能会恶化,但康复科的医生告诉我如在这个时候动手术的话就前功尽费,因为一动手术孩子的康复治疗就得停下来,等他伤口好了再来做康复治疗的话等于一切从零开始,而且这种病是越小治疗效果越好,从零开始即是等于孩子术后才开始做治疗所以效果肯定没之前的好,天啊,我应该如何选择啊!这个时候康复科的主任建议我去找总院的儿外科主任,说他经验丰富可能有帮助,真的很感激这位两位主任,原来是对卡介苗的反应而已,不需动手术,谢天谢地!孩子继续做康复治疗,足足做了8个月,医生说可以出院了,不用再做治疗了,但医生跟我说“不能保证智力方面正常,要等到读书识字时才能确定。”这又是好消息还是坏消息呢?!我一直没放弃,我把孩子当正常的教,只是要比一般的家长努力一点而已,朋友们都说我的孩子没事,从他的眼神和各种反应能看出是正常的,我心里还是怕,但我觉得我已经尽了我最大的努力,即使他智力真的有问题我也不自责,因为我从来没放弃他,一直把他当正常孩子看待。
查看原文
这位妈妈也很棒呢,加油
2010/02/25回复
记得前段时间看过一个电视剧《嫁衣》,女主人公的孩子就是一个自闭症的孩子,五六岁了,不会讲话,不理人。但是,在绘画方面却有着很高的天赋,甚至得了大奖。。。虽然只是演戏,可是也给人希望。就如那句话“上帝为你关上一扇门,必须会为你打开一扇窗”。希望楼主不要放弃
2010/02/26回复
妈妈们,加油,要永远关爱着我们的孩子,我们的孩子就比我们的生命还重要,世上只有妈妈好,妈妈永远是最伟大的,我们的孩子也是最棒的。
2010/02/26回复
AsuraAsura19楼
乐观点,加油哦!
2010/02/26回复
beaukitty:
记得前段时间看过一个电视剧《嫁衣》,女主人公的孩子就是一个自闭症的孩子,五六岁了,不会讲话,不理人。但是,在绘画方面却有着很高的天赋,甚至得了大奖。。。虽然只是演戏,可是也给人希望。就如那句话“上帝为你关上一扇门,必须会为你打开一扇窗”。希望楼主不要放弃
查看原文
谢谢,我们会加油的
2010/02/26回复
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